‘Cesur kelebek’: Kalpleri yakalayan ve ölümcül hastalığa yakalanan 7 yaşındaki

“Bu sabah cesur kelebekimiz bu dünyadan barışçıl bir şekilde ayrıldı,” Gwendolyn Strong’un ebeveynleri vakfın Facebook sayfasından Cumartesi öğleden sonra yazdı.

Gwendolyn Strong, gönüllü kasları etkileyen dejeneratif bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) olmasına rağmen, normal bir ikinci sınıf öğrencisi olmak için dikkat çekici bir kararlılıkla okuyucularının kalplerini yakalayan bir kız öldü. 7 yaşındaydı..

Gwendolyn Strong who has died after succumbing to Spinal Muscular Atrophy.
Gwendolyn Strong, Spinal Musküler Atrofiye yenildikten sonra öldü.Nezaket Bill Güçlü

Gwendolyn sözel olmayan ve gülümseme yeteneğini yitirirken, tanıştığı herkesle iletişim kurmak için gözlerini ve seslerini kullandı..

“Gwendolyn, bir çocuk için hayal edebileceğimizden daha fazlasını öğretti. Bilge oldu, kendisi için doğruydu ve bize nasıl cesur olunacağını gösterdi… Gwendolyn geçerken bile “Asla Pes Etme” yi tanımladı. O sadece hazırdı, ”dedi.

Tip-I SMA’lı bir bebek olarak teşhis edilen Gwendolyn, onu hayatta tutmak için 24 saat boyunca tıbbi tedaviye dayanıyordu. Bir solunum aparatı burnundaki bir maskeye bağlandı. Bir okul gününün 10 ila 12 katı arasında kullanılması gereken bir emiş makinesi onu boğulmasını önledi. Bir beslenme tüpünden yemiş ve yaslanmış tekerlekli sandalyeye bağımlıydı..

Gwendolyn Strong dies
Hepimiz birimiz ve birimiz için: Gwendolyn ve arkadaşlar bir saha gezisinde birlikte oynuyorlar.Victoria Strong’un izniyle

Ailesi, okulda yakalanan basit bir enfeksiyonun onu öldürebileceğinden endişe ediyordu. Ve hiç kimsenin tekerlekli sandalyedeki küçük kızla arkadaş olmak istemeyeceğinden endişe ediyorlar.

Gwendolyn’in annesi Victoria Strong, TODAY’a verdiği demeçte, “Çocukların kendileri için en önemli şey olan Gwendolyn’i kabul etmeleri beni korkutuyordu. “Ama aynı zamanda anne babalarının, çocuklarının hepimizin bildiği küçük bir kıza yaklaşmasını istemeyeceklerinden de korkuyoruz, SMA ile, bir gün kaybedeceğiz.”

Ama Santa Barbara, Kaliforniya’daki Washington İlköğretim Okulu’nda olağanüstü bir şey oldu – Gwendolyn, sıradan arkadaşlar ve sınıf arkadaşlarına herkes gibi muamele etti.

Gwendolyn Strong dies
Birinci sınıf müzikal, “Jack ve Beanstalk.” Gwendolyn altın yumurtaları bırakan kaz çaldı.Victoria Strong’un izniyle

Amerikalı kız bebeklere olan tutkusunu paylaşan ve Gwendolyn’i Los Angeles Amerikan Kız Mağazası’na yaptığı özel seyahatinde seyahat arkadaşı olarak seçen en iyi arkadaşı Miabella Cyr vardı..

Gwendolyn, 7 doğum gününü kutladı – SMA aileleri için büyük bir dönüm noktası, Strongs’ların birçoğu, kızları ile paylaştığı için sonsuza dek minnettardır – pek çok küçük kız gibi, “Dondurulmuş” bir partide arkadaşlarla çevrili.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn, ebeveynleri Victoria ve Bill Strong ile.Victoria Strong’un izniyle

Annesi, son iki yılını okulda “güzel, sosyal bir deneyim” olarak tanımladı ve Gwendolyn’in sınıf arkadaşları hafta sonları hakkında konuşmak için koşarken her sabah “uçup gitti” dedi..

“Gözlerine doğru bakacaklar ve soruyorlar,” Gwendolyn iyi bir hafta sonu geçirdiniz mi? ” Geçtiğimiz Ekim ayında Strong, “Göz hareketi ile cevap verebilmeleri için ellerini” evet “veya” hayır “olarak yükseltiyorlar. “‘Evet? Hayvanat bahçesine gittin mi? Ve bu uzun sohbeti doğal bir şekilde arkadaş olarak aldılar. ”

Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü’ne göre SMA 10,000 kişide 1’i etkilemekte ve bebekler için prognoz kötüdür. SMA Tip-I olan çoğu çocuk ilk iki yıl içinde ölmektedir. Şu anda SMA için onaylanmış tedavi yoktur ve 50 kişide 1 kişi – yaklaşık altı milyon Amerikalı – hastalığa neden olan ve bir kan testi ile tespit edilebilen kusurlu bir SMN1 geninin taşıyıcılarıdır. Son zamanlarda, ISIS ilaçları, SMA Tip-I bebeklere yardımcı olabilecek bir ilacın II fazı denemesinden gelecek vadeden verileri rapor ettiler. İlaç 2017 yılında beklenen sonuçlarla hala davalarda.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn, sınıfa arkadaşlarıyla birlikte sabah yürüyor.Victoria Strong’un izniyle

Gwendolyn’in esnek ruhunu yansıtmak için, ebeveynleri Gwendolyn Strong Foundation’ı kurdu ve SMA araştırmalarını teşvik etmek ve sözel olmayan hastalar için benzersiz bir iPad uygulaması geliştirmeye yardım etmek için yıllık bir hibe programı oluşturdu. Gwendolyn gibi çocukların katılması çok daha kolaylaştı özel olmayan ihtiyaç okulları.

Bill Strong, “SMA’lı çocuklarla şimdiye kadar kaç aile ile tanıştığımızı söyleyemem” dedi. “Ve biz de, okula devam etme şansının ne kadar şanslı olduğumuzu biliyoruz.”

Gwendolyn’in ebeveynleri TODAY’a “Kalplerimiz ağrıyor ve küçük kızımızı özlüyoruz” dedi. “Ancak, tüm yaşamı boyunca Gwendolyn’ın bunu kendi şartlarında büyük bir şekilde yaşadığını bilerek rahatlatırız. Kendisini sürekli zorladı ve tam yaşaması için bir yol bulmamız için bizi teşvik etti. Ve bu arada, küçük kızımıza aşık olan ve ona dünyayı vermemize yardımcı olan inanılmaz insanlarla tanıştık. ”

Jacoba Urist, New York’ta, Atlantik için de yazan bir sağlık ve kültür gazetecisidir. Twitter’da onu takip edin @JacobaUrist.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 2 = 1

map