Özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri için Colin Farrell: Sen yalnız değilsin

Colin Farrell’in özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri için bir mesajı vardır: Erişim. Yalnız değilsin.

“Özel ihtiyaçlara sahip bir çocuğun mücadeleleri o kadar acımasız olabilir ki, yüreğinizin dokusuna yırtılabilir, ancak paylaşılan sevgi ve saf güç ve kahramanlık gözlenen tüm gözyaşlarını eriten iğne ve ipliktir” dedi..

Resim: Colin Farrell
Colin Farrell, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu anlıyor.JUSTIN TALLIS / AFP / Getty Images

Bu tavsiye İrlandalı aktöre, 14 yaşındaki oğlu, 14 yaşındayken, gelişimsel gecikmeler, konuşma eksikliği, krizler ve denge bozukluğu ile karakterize nadir bir nöro-genetik bozukluk olan Angelman sendromu tanısı konduğunda iyi hizmet etti. Sıklıkla otizm veya serebral palsi olarak yanlış teşhis edilir..

Henüz bir tedavi yok, ama umut var.

TODAY Ebeveynlik haber bülteni ile ebeveynlik hikayesini asla kaçırmayın! Buradan kayıt olun.

Yıllık zirve toplantısında Farrell’le konuştum Chicago’daki Angelman sendromu araştırması için FAST, Angelman Sendromu Temelleri Vakfı’nın evsahipliğini yaptım. Şu anda boru hattında şu anda hayatlarını iyileştirmeye yardımcı olacak en az altı farklı tıbbi fırsat olduğunu öğrendik. Birkaç kısa yıl içinde Angelman sendromu ile.

James gibi, genç oğlum Theo’nun Angelman sendromu var. Ve öyle görünüyor ki, tıpkı benim gibi, Farrell, her yıl Angelman araştırmacılarının ve bakıcılarının bu toplantısı için sabırsızlanıyor..

Kötü tahminlere rağmen, nadir görülen bozukluğu olan çocuk gelişiyor

Feb.01.201700:55

Nicole Kidman’la birlikte yeni bir gerilim filmi “The The Cilling of Sacred Deer” filminde rol alan Farrell, “Her insan için… özel ihtiyaçları olan bir çocuğu yetiştirme mücadelesinde yalnız olmadıklarını hissetmek için bir fırsat” dedi.

“Gala, benim için insanlığın en iyilerini temsil ediyor” dedi. “Büyük bir mücadele ve nihayetinde insan ruhunun hükmüne bir şarkı karşısında bir sevgi ve merhamet dünyası. Bu akşamın neyle ilgili olduğu, gerçekten öyle. Her yıl, topluluğumuz için ve çocuklarımızın ruhlarının güzelliği için alçakgönüllü ve minnettar bırakıyorum. ”

Theo için hayatı değiştiren bu tanıyı almanın ne kadar şok olduğunu hatırlıyorum. Haberi almak için gizemli gecikmelerle birlikte tatlı, mutlu oğlumun 15.000 doğumda sadece bir tanesinde bir durum olduğunu gördüm. Çok iyi bilgilendirilmemiş bir doktor bana en kötü senaryoyu verdi ve bana Theo’un asla annesi olarak yürümeyeceğini veya beni tanımayacağını söyledi. Bugün, hem daha fazlasını yapıyor – hem de evet, yeni bir doktora sahibiz.

Christina Poletto
Christina Poletto oğlu Theo ile. Colin Farrell’in oğlu James gibi, Theo’un Angelman sendromu var.Christina Poletto

Farrell, yeni bir teşhis ile ilgilenen ebeveynler için bazı tavsiyelerde bulundu.

“Bir çocuğun yakınan bir tanısı olan bir çocuğun anne-babalarına, bir rüyanın ölümünü deneyimleyebilirken, sağlıklı bir çocuk sahibi olma rüyasının, henüz ortaya çıkmayacak olan binlerce rüyanın ve dönüm noktasının olduğunu söylüyorum. kendileri de “dedi” diyerek şöyle devam etti: “Size olan saygının yanı sıra, size verdiğim saygı, çocuğunuzun mücadeleleri ve çocuklarınız için sahip olduğunuz sevgiden dolayı hepinize huzur ve destek diliyorum. herhangi bir olumsuzluğun yüzü. ”

Farrell, James hakkında açıkça ve gururla konuşuyor. Geçenlerde People dergisi, dördüncü yaş gününün ilk adımlarını attığını görmenin ne kadar şaşırtıcı olduğunu anlattı. Uzun zamandır Angelman topluluğunda yer aldı ve bu yıl, yıllık gala yardımcısında bir konuşma yaptı. TODAY.com ile yaptığı görüşmede toplumun önemini vurguladı..

Colin Farrell and Stevie Kobela
Angelman sendromu olan Stevie Kobela ile 2017 FAST Gala’da Colin FarrellWes El Sanatları

“Söyleyeceğim bir şey var,” dedi. Sadece ne hissettiğinizi hissetmek için gerçekten ne olduğunu bilemezsiniz, ancak öykülerinizi duyduğunuzda kendinizi başkalarının mücadelelerinde ve zaferlerinde tanıyacaksınız ”dedi. “Yalnız değilsin.”

Angelman araştırması için 4,1 milyon dolar toplayan yıllık zirvede yer alan mesaj umut doluydu..

FAST’deki fen bilimleri sorumlusu Allyson Berent, “Elimizdeki avuç içinde anlamlı terapilerimiz var” dedi..

Angelman sendromu araştırmasında 18 yıldır çalışmış olan ve bu nadir bozukluk için dört potansiyel terapötik belirleyen Dr. Edwin Weeber, açılış konuşmasında da ümit verici haberleri paylaştı: “Bir tedavinin bu gerçekliği gerçekten olmaya başlıyor.”

Zirveden sonra araştırmacılar işlerine geri döndüler ve bakıcılar günlük hayatlarına zorlu ve karmaşık bir durumla karşı karşıya geldiler. Zor günlerde Farrell, her yaşamın anlamı olduğunu hatırlıyor.

Farrell, “Her hayatın gerçek gizemlerini anlamadım, ama her yaşamın bir mesajla geldiğini düşünüyorum” dedi. “Bu mesajların çoğu yok sayılıyor. Çocuklarımız değil. ”

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

92 − = 88

map