ชีวิตของเขาเป็นของล้ำค่า: เด็กที่เกิดมาพร้อมกับสมองหายไป 2

Jaxon Buell เกิดเมื่อวันที่ 27 สิงหาคม 2014 ที่เมืองออร์แลนโดรัฐฟลอริดา เขามี microhydranencephaly, ความผิดปกติของสมองที่รุนแรงที่เหลือเขากับร้อยละ 80 ของสมองของเขาหายไป เรื่องราวและภาพถ่ายยอดเยี่ยมของเขาได้ดึงดูดความสนใจไปทั่วโลก พ่อแม่ของ Jaxon, Brandon และ Brittany Buell เขียนเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาในหนังสือเล่มใหม่ “อย่ากะพริบตา: เด็กเล็ก ๆ ที่ไม่มีใครคาดว่าจะมีชีวิตอยู่คือการสอนโลกเรื่องชีวิต”

พวกเขาได้ตั้งชื่อเล่นให้เขาว่า “Jaxon Strong” สำหรับความมุ่งมั่นที่จะมีชีวิตและเจริญเติบโต. แบรนดอนบูเวลวัย 31 ปีแบ่งปันข้อมูลนี้เกี่ยวกับลูกชายของเขากับ A. Pawlowski ของ TODAY.

ซอน Buell, who was born with part of brain missing
Jaxon Buell เกิดมาพร้อมกับสมองขาดหายไป.มารยาทครอบครัว Buell

เราเฉลิมฉลองชีวิต Jaxon ทุกวัน เราพยายามทำให้เป็นพิเศษสำหรับเขา ไม่ว่าจะเป็นการอ่านหนังสือในห้องหรือกอดกันอยู่บนโซฟาด้วยกันก็เป็นสิ่งที่เล็กที่สุด แต่สำหรับเขาก็คือโลก.

สถานการณ์ของ Jaxon มีความแตกต่างกันไม่ซ้ำกันเลยที่ไม่มีการพยากรณ์โรค ไม่มีใครรู้ว่าวันพรุ่งนี้จะนำอะไรมาให้เขา เราบอกว่าเขาจะไม่ทำให้มันอายุ 2 ขวบและเขาก็ผ่านไป.

ทารกเกิดมาพร้อมกับสมองส่วนที่ขาดหายไปตอนอายุ 2

Nov.11.201601:11

นอกชักของเขาซึ่งเขามีทุกวันเขามีความสุขมีสุขภาพดีสบายตา เขายิ้มอยู่ตลอดเวลากับเรา.

เขาทำให้เราตกใจเมื่อสองสัปดาห์ก่อน เราไม่แน่ใจว่าเกิดอะไรขึ้น – อาการชักของเขาเริ่มเพิ่มขึ้นและพวกเขารู้สึกรุนแรงมากขึ้น บริตตานีพาเขาไปที่โรงพยาบาลพยายามหาคำตอบ แม้กระทั่งกับแพทย์ของเขาเท่าที่พวกเขามีอยู่มากก็คือการทดลองและข้อผิดพลาดเพียงแค่พยายามที่จะคิดออกว่าเขาต้องการ.

“เรารักที่เขามาที่นี่”: ทารกขาดส่วนหนึ่งของสมองที่เจริญรุ่งเรืองแม้จะมีความขัดแย้ง

Jaxon buell with mom
Jaxon กับแม่ Brittany ของเขา.มารยาทครอบครัว Buell

ดูเขาเติบโตขึ้น

สิ่งที่เรากำลังเรียนรู้คือ Jaxon กำลังโตขึ้น เขาต้องปรับตัวให้เข้ากับการเปลี่ยนแปลงร่างกายของตัวเอง ถ้านั่นหมายความว่าปริมาณหรือความถี่ของยาของเขาต้องเปลี่ยนไปแล้วนั่นคือสิ่งที่เรากำลังปรับเปลี่ยน ระหว่างการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลแพทย์ไม่ได้พบกับทั้งจำนวนมาก.

ตอนนี้เรากลับมาทำกิจธุระปกติแล้ว การเพิ่มขึ้นของอาการชักเป็นเพียงชั่วคราว เขากลับมาที่ตัวตนปกติของเขา เขากำลังงอกของฟันอยู่ดังนั้นเขาจึงได้รับมือกับสิ่งนั้น.

เราเฝ้าดูเขาเติบโตขึ้นต่อหน้าต่อตาเรา Jaxon สามารถทำอะไรได้นิดหน่อยตอนนี้ เขาเป็นมือถือมากขึ้นเล็กน้อยเขามีการแสดงออกมากขึ้น.

ที่เกี่ยวข้อง: ‘Jaxon Strong’: ทารกที่มีสมองผิดหุ้นหุ้นของครอบครัวข้อความคริสมาสต์

ซอน Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon กับพ่อของเขา.มารยาทครอบครัว Buell

เมื่อมีคนพูดคุยกับเขาเขากำลังติดตามบทสนทนาด้วยการหันศีรษะของเขา เขารู้จักชื่อของเขา – ถ้าเราพูด Jaxon เขาเริ่มยิ้ม เขาเริ่มดีขึ้นด้วยมือของเขา ถ้าเราเล่นจมูกเขาจะเอื้อมมือจับคว้าใบหน้าของเรา.

คนเหล่านี้ดูเหมือนจะเป็นสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ สำหรับเด็กที่กำลังพัฒนาโดยปกติ แต่สำหรับเขานี่เป็นก้าวสำคัญ.

เราพยายามที่จะทำเวลาท้องทุกวันเพื่อเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับเขา เขาไม่รักมัน เขาจะแจ้งให้เราทราบเสมอว่าเขารักสถานการณ์ด้วยรอยยิ้มหรือร้องเสียงดีใจไหม ถ้าเขาไม่พอใจกับสิ่งที่เรากำลังทำอยู่เช่นเมื่อเรากำลังแปรงฟันเขาจะตะโกนใส่เราด้วยเสียงแหบเล็กน้อยน่ารัก.

ตอนนี้เราไม่ได้ยินคำพูดเท่าที่เราเคยได้ยินมาในปีแรก เราไม่แน่ใจว่าทำไมนั่นคือ – เราได้ยินเสียงพยางค์มาก.

ซอน Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon เปิด 2 ในเดือนสิงหาคม.มารยาทครอบครัว Buell

Microhydranencephaly เป็นรุ่นที่ซับซ้อนมากขึ้นของ microcephaly, ข้อบกพร่องที่เกิดจากการเชื่อมโยงกับไวรัส Zika.

ในกรณี microcephaly สมองของเด็กอยู่ที่นั่นมันยังคงเดิมอยู่ในระดับที่เล็กกว่า.

แพทย์ของ Jaxon เชื่อว่าสมองของเขาเพิ่งหยุดการตั้งครรภ์ไม่กี่สัปดาห์ ดังนั้นเขาจึงหายไป 80 เปอร์เซ็นต์ของสมองที่เขาควรจะมี หมอบอกเราว่าเขาอาจจะไม่เคยได้ยินพูดเพราะองค์ประกอบของสมองที่ทำให้สิ่งต่างๆเกิดขึ้นไม่ได้ เขาทำสิ่งเหล่านั้นกับอัตราเดิมพัน.

ที่เกี่ยวข้อง: กรณี Zika แพร่กระจายในพื้นที่ไมอามี่: หญิงตั้งครรภ์เตือนที่จะอยู่ห่าง

ซอน Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon มองออกไปในทะเล.มารยาทครอบครัว Buell

ชีวิตของเขามีค่า

เขาสามารถมองเห็นและได้ยิน เราสังเกตเห็นว่าเขาสามารถกลิ่นได้ เขาสามารถลิ้มรสได้เพราะแม้ว่าเขาจะยังคงพึ่งพาหลอดให้อาหารเราก็ปล่อยให้เขาลองอาหารที่แตกต่างกัน เราจะใส่วุ้นหรือไอศครีมลงบนนิ้วมือของเราและวางไว้ในปากของเขา มีอาหารบางอย่างที่เขา scrunches ใบหน้าของเขาและ spits มันออกมาและเวลาอื่น ๆ เมื่อเขาเริ่มยิ้ม ความรู้สึกของเขากำลังทำงานและน่าตื่นตาตื่นใจอย่างมากที่ได้รับชม.

เขารักไอศกรีม – เขาอาจได้รับจากฉัน เขาชอบอาหารทารกที่บดละเอียดเช่นอะโวคาโดแครอทสควอช ดูเหมือนเขาจะเกลียดกล้วยจริงๆ.

ซอน Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon แบ่งปันช่วงเวลาที่เงียบสงบกับแม่ของเขา.มารยาทครอบครัว Buell

ครอบครัวของเราดีขึ้น มีเรื่องมหัศจรรย์อยู่เบื้องหลังเรื่องของ Jaxon เราต้องการให้ครอบครัวอื่น ๆ ทราบว่าแม้ในยามค่ำจะมีสถานการณ์ที่มืดทุกชีวิตควรได้รับการเฉลิมฉลองมีค่าและเป็นที่ชื่นชม คุณไม่เคยรู้. Jaxon พิสูจน์ได้ว่า.

ในหนังสือของเรา “Do not Blink” เราพูดถึงเพลง Kenny Chesney “Do not Blink” เขาร้องเพลงว่าคุณกำลังจะตื่นขึ้นมาสักวันหนึ่ง 100 ปีและชีวิตของคุณจะหายไป – อย่ากระพริบตา เพราะคุณจะพลาดมัน เรามั่นใจว่าทุกวันเป็นสิ่งที่พิเศษสำหรับ Jaxon ดังนั้นเราจึงไม่ควรพลาด.

ชีวิตของเขามีค่า เราไม่รู้ว่าวันพรุ่งนี้จะมาถึงอะไร แต่เขายังอยู่ที่นี่และเราเฉลิมฉลองที่นั่น สิ่งที่ Jaxon ต้องการในวันนั้นเราจะทำ.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

55 − = 52

map