‘ทุกคนรักเขา’: ครอบครัวยอมรับว่า ‘ผีเสื้อทารก’

Anton Delgado เกิดคู่แฝดมอสโคว์ในปี พ.ศ. 2553 พ่อแม่ของเขาได้พาพี่ชายที่มีสุขภาพดีของเขา แต่ทิ้ง Anton เพราะเขามีสภาพทางพันธุกรรมที่หายากเรียกว่า epidermolysis bullosa ผิวของ Anton มีความละเอียดอ่อนเป็นปีกของผีเสื้อและแม้แต่ความเสียดสีเพียงเล็กน้อยอาจทำให้เกิดแผลพุพองได้.

ในปี 2012 วาเนสซ่าและเจสันเดลกาโดแห่งเมืองฮัลตัมเมืองเท็กซัสได้เข้ารับตำแหน่ง Anton จากโรงพยาบาลรัสเซีย ตอนนี้อายุ 5 ขวบเขาอยู่ที่โรงพยาบาลเด็ก Masonic ของมหาวิทยาลัยมินนิโซตาซึ่งฟื้นตัวจากการปลูกถ่ายไขกระดูกซึ่งจะช่วยให้เกิดอาการเจ็บปวดจากโรคของเขา วาเนสซ่าเดลกาโดอายุ 31 ปีเล่าเรื่องราวความรักและความกล้าหาญของครอบครัวให้กับเพื่อนร่วมงาน Susan Donaldson James ในวันนี้.

แอนตัน Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Anton Delgado ศูนย์กับพี่น้องของเขา Kenya, 8, และ Jonah, 5 ผู้ถือหุ้นวันเกิดกับพี่ชายบุญธรรมของเขา.Wynona Cates การถ่ายภาพ

ในปี 2011 ฉันอ่านเรื่องราวของ Anton บน Facebook และรู้ว่าเขาเป็นลูกของเรา เมื่อมันโผล่ขึ้นมาบนฟีดข่าวของฉันฉันร้องไห้คิดถึงเด็กผู้ชายคนนี้โดยไม่มีแม่ ลูกชายยูดาห์และแอนตันของฉันอายุเท่า ๆ กันและมีวันเกิดเดียวกันด้วย.

เราอยากจะรับเด็กเป็นพิเศษ ในปีพ. ศ. 2551 เมื่อลูกสาวเคนย่าของเราอายุ 2 ขวบเรามีคู่แฝดที่อาศัยอยู่เพียงหนึ่งชั่วโมงหลังคลอด เรารู้ว่าพวกเขามีโอกาสน้อยที่จะมีชีวิตอยู่ได้เพราะพวกเขาเข้าร่วมที่หน้าอกและกระเพาะอาหารและแบ่งปันหัวใจและตับ.

หลังจากที่ได้เห็นพวกเขาต่อสู้เพื่อชีวิตของพวกเขาเราจึงกลายเป็นคนที่มีจิตใจทางการแพทย์มากและเตรียมพร้อมในการดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ด้วยเหตุนี้เราจึงเริ่มสร้างบล็อกและก่อตั้งกลุ่มผู้สนับสนุนที่มีขนาดใหญ่ของพ่อแม่ที่สูญเสียทารกในปีเดียวกัน.

คุณแม่คนหนึ่งมีบุตรคนที่สองที่เป็นโรคอีเลคโทรฟีเซียสหรืออีบีและนี่เป็นครั้งแรกของผมที่ได้รับเชื้อ พวกเขาเรียกมันว่า “ผีเสื้อเด็ก ๆ “

อ่านเพิ่มเติม: การรักษา ‘เด็กผีเสื้อ’: การรักษามีความหวังสำหรับโรคผิวหนังที่หายาก

ร่างกายของ Anton ไม่ผลิตคอลลาเจนมากพอ 7 ซึ่งจะยึดผิวของเขาไว้ด้วยกัน ชั้นบนสุดของผิวจะลอยตัวและไม่ติดกับร่างกาย ถ้าฉันเลือกเขาขึ้นผิดหรือถ้าเขาถูจมูกของเขาแรงเสียดทานทำให้ผิวของเขาที่จะออกมา.

แอนตัน Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado มี epidermolysis bullosa ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หายากทำให้ผิวพรรณบอบบางเป็นปีกผีเสื้อ.มารยาทครอบครัว Delgado

กับชนิดของเขาของเอบี, อายุขัยของแอนตันเป็น 20 ถึง 30 ปีโดยเฉลี่ย มะเร็งผิวหนังและการติดเชื้อเป็นสาเหตุสำคัญของการเสียชีวิต.

แอนตันเกิดจากการตั้งครรภ์แทนและเขามีพี่ชายฝาแฝด พ่อแม่พาคู่แฝดที่แข็งแรงและทิ้งเขาไว้ ฉันไม่สามารถเข้าใจได้ว่ายูดาห์บุตรชายของฉันวางอยู่ในโรงพยาบาลโดยไม่มีมารดา ฉันรู้ว่า Anton ต้องการครอบครัวและฉันก็ไม่ต้องการอะไรมากกว่านี้.

ฉันคิดว่าไม่มีทางที่สามีของฉันจะไปรับเอาจากรัสเซียที่จะเสียค่าใช้จ่าย 40,000 เหรียญ แต่เขากล่าวว่า “ใช่” เราตัดสินใจที่จะเพียงแค่ไปสำหรับมัน คนออกเงินให้กู้ยืมสำหรับรถยนต์และบ้านทำไมไม่รับเลี้ยงบุตรบุญธรรม?

เราจ่ายเงินประมาณ 2,000 เหรียญสหรัฐและเราได้รับเงินสนับสนุนจาก Rainbow’s Reece ด้วยการระดมทุนและการระดมทุนนี้การรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมของเราเกือบทั้งหมดได้รับการสนับสนุน.

ใช้เวลา 13 เดือน มีเอกสารและข้อสอบทางการแพทย์มากมายสำหรับเราและเด็ก ๆ เมื่อเราไปถึงรัสเซียเราต้องต่อสู้เพื่อเขา มันเป็นเพียงแค่เก้าเดือนก่อนที่รัสเซียห้ามนำไปใช้ทั้งหมดไปยังประเทศสหรัฐอเมริกา.

 Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
ครอบครัวเดลกาโด: แม่และพ่อวาเนสซ่าและเจสัน; เคนยา, โยนาห์และแอนตัน.Wynona Cates การถ่ายภาพ

แอนตันอายุ 2 ขวบเมื่อเราพาเขากลับบ้านเขาจึงไม่ได้พูดภาษารัสเซียเป็นจำนวนมาก เราใช้เครื่องหมาย “โปรด” และ “เพิ่มเติม” เพื่อให้เขาได้มีการสื่อสารขั้นพื้นฐาน เขาเป็นคนฉลาด ภายในสองเดือนเขาสามารถนับเป็นภาษาอังกฤษและพูดได้ว่า “ฉันรักคุณ”

แอนตันไม่เคยมีปัญหาใด ๆ เลยเพราะอาสาสมัครในรัสเซียได้รวมตัวกันเพื่อช่วยจ่ายเงินสำหรับพี่เลี้ยงที่อยู่กับเขาอยู่ตลอดเวลา.

วันที่ 26 มีนาคม Anton ได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกจากดร. Jakub Tolar ที่โรงเรียนแพทย์มหาวิทยาลัยมินนิโซตา เราได้เรียนรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้เมื่อดร. โทลาร์กำลังพูดในที่ประชุมดูแลผู้ป่วยสำหรับ EB ในเดือนกรกฎาคมปี 2014 เขาพูดถึงงานวิจัยล่าสุดของเขาและเราตระหนักว่าการปลูกถ่ายมีความปลอดภัยมากแค่ไหนเมื่อไม่กี่ปีก่อน.

อ่านเพิ่มเติม: กดปุ่มขวา: Pearl Jam’s Eddie Vedder ให้เกียรติแพทย์ในเวที

แอนตัน who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Anton ที่ถูกทิ้งร้างที่โรงพยาบาลของรัสเซียได้รับการผ่าตัดปลูกถ่ายไขกระดูกที่โรงพยาบาลเด็ก Masonic University of Minnesota.มารยาทครอบครัว Delgado

เป้าหมายของการปลูกถ่ายคือการล้างระบบภูมิคุ้มกันและให้เซลล์ผู้บริจาค ที่ควรให้คอลลาเจนที่เขาต้องการจากระบบภูมิคุ้มกันของผู้บริจาค.

สำหรับเราความเสี่ยงที่จะไม่ได้รับการปลูกฝังเกินกว่าความเสี่ยงในการทำเช่นนี้ เรารู้ว่าเราต้องทำอะไรเพื่อช่วย Anton.

ผิวของเขาเคยหายไปบนหลังและไหล่ของเขา เสื้อของเขาจะติดกับผิวของเขาและฉันก็ต้องเอามันออกด้วยน้ำมันมะพร้าว มันน่ากลัว ตอนนี้เป็นครั้งแรกเขาไม่ได้ตื่นขึ้นมาพร้อมกับปลอกหมอนเลือด.

การปลูกถ่ายเปลี่ยนชีวิตได้ แอนตันแสดงให้เห็นการปรับปรุงเพียงเจ็ดวันหลังจากนั้น; ตอนนี้เขากำลังเติบโตเพียงเซลล์ผู้บริจาคเท่านั้น ไม่ใช่การรักษา แต่จะทำให้ Anton พัฒนาคุณภาพชีวิต.

ในช่วงสองสามสัปดาห์ที่ผ่านมาแอนตันกลับมาที่โรงพยาบาลในมินนิโซตาเนื่องจากมีไข้สูงและเราอยู่ที่บ้าน Ronald McDonald แต่อย่างไรก็ตามเรื่องนี้เขาเป็นเด็กที่มีความสุขเช่นนี้ เขามีบุคลิกที่ร่าเริงและทุกคนรักเขาเพราะเขามีเสน่ห์และหวาน.

ใน preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
เพื่อเตรียมพร้อมสำหรับการปลูกถ่ายไขกระดูกแอนตันมีคีโมและรังสีซึ่งทำให้ผมร่วง ใบหน้าอ้วนของเขาเป็นผลมาจากปริมาณสูงของเตียรอยด์ที่ประสบความสำเร็จในการรักษาโรคติดเชื้อของเขาเมื่อเทียบกับโฮสต์ซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นหลังจากการปลูกถ่ายไขกระดูก นั่นเร็ว ๆ นี้จะชัดเจนขึ้น.มารยาทครอบครัว Delgado

ฉัน homeschool Anton กับเด็กคนอื่น ๆ ของฉันเพราะเขามีภูมิคุ้มกันทำลายหลังจากการปลูกถ่ายและไม่สามารถอยู่ในสถานที่สาธารณะ super คณิตศาสตร์และการเขียนด้วยลายมือเป็นวิชาที่เขาโปรดปราน.

ฉันรักษาตัวเองให้ดีขึ้น เราวางใจในพระเจ้าและรู้ว่าพระองค์ทรงควบคุมสิ่งต่างๆ ฉันสามารถนั่งและกังวล แต่พระเจ้าได้นับวัน Anton แล้ว เราให้รถบรรทุกพร้อมและไม่เคยให้เขาแก้ตัวเพื่อไม่ให้ไป ศรัทธาเป็นส่วนใหญ่ของที่.

ฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับ EB Research Partnership พวกเขาเป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรที่ใหญ่ที่สุดที่อุทิศตนเพื่อการวิจัยด้านเงินทุนสำหรับการรักษาซึ่งพวกเขากล่าวว่าไม่สามารถเข้าถึงได้ ค่าใช้จ่ายเป็นจำนวนมาก แต่เมื่อคุณแม่ต้องหมั้นกันพวกเขาจะทำให้มันเกิดขึ้น.

สำหรับทุกคนที่กำลังพิจารณาการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมเป็นพิเศษให้ทำวิจัยและเตรียมครอบครัวของคุณ มันท้าทายและวันนั้นยาก แต่ก็คุ้มค่ามาก Anton ได้เพิ่มมากชีวิตของเรา.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 2 = 7

map