11 สิ่งที่ไม่ควรพูดกับบิดามารดาของเด็กออทิสติก (และ 11 ที่ควร)

เรารู้ดีว่าพวกเขามีความหมายดี หรืออย่างน้อยเราหวังว่าพวกเขาจะทำ ทุกคนในครอบครัวเพื่อนเพื่อนร่วมงานและแม้กระทั่งคนแปลกหน้าซึ่งเข้าถึงพ่อแม่ของเด็กที่มีอาการออทิสติกด้วยคำพูดที่ไม่ควรปล่อยให้ปากของพวกเขาอยู่ในสถานที่แรก คำพูดที่มักทำให้คนที่เป็นโรคประสาทมักทำร้ายหรือทำให้เสียใจในครอบครัวโดยเด็ดขาด.

ดังนั้นในจิตวิญญาณแห่งความตระหนักแห่งชาติเดือนออทิสติกบางส่วนของเพื่อนและลูกค้าของฉันที่มีเด็กออทิสติกสเปกตรัมตัดสินใจที่จะระดมสมองรายการของงบที่พวกเขาต้องการคนจะและจะไม่พูด.

1. อย่าพูดว่า: “เด็กของคุณเป็นอัจฉริยะด้านศิลปะหรือดนตรี? คุณมีของขวัญพิเศษอะไรบ้าง? “

เราได้เห็น “Rain Man” ทุกคนและทราบเกี่ยวกับของขวัญพิเศษทางศิลปะและดนตรีที่บุคคลทั่วไปในสเปกตรัมออทิสติกมี แต่ความจริงก็คือส่วนใหญ่ในสเปกตรัมไม่มีของขวัญเหล่านี้ ในความเป็นจริงมีเพียงประมาณ 10 เปอร์เซ็นต์เท่านั้นที่มีคุณสมบัติโดดเด่น.

อย่าพูดว่า: “ลูกของคุณทำอะไร?”

นี่คือสิ่งที่คุณพูดกับพ่อแม่ของเด็กทั่วไปใช่มั้ย? เป็นที่ยอมรับได้อย่างสมบูรณ์แบบในการพูดเรื่องนี้กับผู้ปกครองของเด็กในคลื่นความถี่ พวกเขาสามารถแบ่งปันสิ่งที่เกิดขึ้นในแง่ของการรักษาของบุตรหลานและ / หรือประสบการณ์การศึกษา.

2 อย่าพูดว่า: “คุณไม่เคยจะรู้โดยการมองที่เธอว่าเธอมีความหมกหมุ่น! เธอดูเหมือนปกติ “

ในขณะที่ผู้พูดอาจดูเรื่องนี้เป็นคำชมเชยพ่อแม่ส่วนใหญ่ของเด็กในสเปกตรัมจะไม่ใช้เป็นเช่น นอกจากนี้ในโลกของออทิสติกโลก “ปกติ” มักถูกแทนที่ด้วย “ปกติ” หรือ “neuro-typical”

อย่าพูดว่า: “ลูกสาวคุณน่ารัก”

หรือเสนอคำชมเชยอื่น ๆ ที่คุณจะใช้กับเด็กทั่วไป.

3. อย่าพูดว่า: “พระเจ้าไม่ได้ให้สิ่งที่คุณไม่สามารถจัดการได้” หรือ “ทุกอย่างเกิดขึ้นเพื่อสิ่งที่ดีที่สุด”

โปรดอย่าใช้clichés ถ้าคุณไม่เป็นพ่อแม่ของเด็กที่อยู่ในสเปกตรัมคุณก็ไม่รู้เหมือนกันว่าต้องจัดการอะไรมาก แถลงการณ์เช่นนี้ดูเหมือนจะลดประสบการณ์ของผู้ปกครองโดยนัยว่าสถานการณ์เช่นนี้เป็นสิ่งที่พวกเขา น่า สามารถจัดการได้ นอกจากนี้ในขณะที่มันดึงดูดที่จะพยายามที่จะใส่สปินบวกในการวินิจฉัยผู้ปกครองส่วนใหญ่ของเด็กได้รับการวินิจฉัยใหม่ไม่รู้สึกว่าการวินิจฉัยเป็น “ดีที่สุด.” เมื่อเวลาผ่านไปพ่อแม่มาถึงสถานที่ของการยอมรับและบางมุมมองได้ การวินิจฉัยเป็นของขวัญหรือเป็นวิธีที่จะได้รับมุมมองที่แตกต่างกันในชีวิต แต่อย่าเป็นคนสั่งให้พวกเขามาถึงคำเหล่านั้น.

อย่าพูดว่า: “มีอะไรที่ฉันสามารถทำได้เพื่อช่วยให้คุณออก?” หรือ“ฉันมาที่นี่ถ้าคุณต้องการพูดคุย”

คุณสามารถเสนอแนวทางปฏิบัติเพื่อช่วยผู้ปกครองจัดการกับการวินิจฉัยหรืองานต่อเนื่องเช่นความช่วยเหลือเกี่ยวกับร้านขายของชำปิงการดูแลเด็กหรือความรับผิดชอบรายวันอื่น ๆ บางครั้งพ่อแม่ก็ต้องระบายอากาศและเป็นประโยชน์ที่จะมีเพื่อนกับคนที่จะแบ่งปันความรู้สึกของพวกเขา.

4. อย่าพูดว่า: “ฉันรู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ ลูกพี่ลูกน้องของฉันมีเพื่อนคนหนึ่งที่พี่สาวของเพื่อนบ้านมีบุตรที่มีอาการออทิสติก “

เป็นธรรมชาติของมนุษย์ที่จะพยายามแสดงความเห็นอกเห็นใจต่อครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากความหมกหมุ่น แต่ไม่สมควรที่จะบอกว่าคุณรู้ว่า “สิ่งที่พ่อแม่จะทำอย่างไร” หากคุณไม่มีบุตรที่มีความหมกหมุ่น.

อย่าพูดว่า: “ฉันไม่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ แต่ฉันยินดีที่จะฟังถ้าคุณต้องการพูดคุย”

โดยการยอมรับช่องว่างอย่างชาญฉลาดในความรู้ของคุณและให้ความช่วยเหลืออย่างจริงใจคุณจะเป็นระบบสนับสนุนที่ดีขึ้นสำหรับผู้ปกครองของเด็กในสเปกตรัม.

นอกจากนี้ยังมีทรัพยากรและองค์กรที่ยอดเยี่ยมที่สามารถช่วยให้คุณรู้เรื่องความหมกหมุ่น.

5. อย่าพูดว่า:คุณมีเด็กคนอื่นหรือไม่และพวกเขาเป็นออทิสติกหรือไม่? “

ในขณะที่การวิจัยแสดงให้เห็นว่ามีอัตราการเกิดออทิสติกสูงกว่าอัตราปกติทั่วไปในกลุ่มพี่น้องที่อายุน้อยกว่าของเด็กที่มีความหมกหมุ่น แต่ก็ยังไม่เหมาะสมที่จะถามคำถามนี้ “เด็กที่มีความหมกหมุ่น” มากกว่า “เด็กออทิสติก” เมื่อเด็กมีโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวเรากล่าวว่าเด็กมีโรคมะเร็งไม่ใช่ว่าเด็กนั้นเป็นโรคมะเร็ง ผู้ปกครองหลายคนกล่าวว่าเด็กเป็นออทิสติกกำหนดพวกเขาโดยออทิสติกของพวกเขาเท่านั้น.

อย่าพูดว่า:คุณมีลูกคนอื่นหรือ? “

เช่นเดียวกับที่คุณจะถามเรื่องนี้จากพ่อแม่ของเด็กทั่วไปนี่เป็นคำถามที่ยอมรับได้อย่างสมบูรณ์สำหรับผู้ปกครองของเด็กที่อยู่ในสเปกตรัม.

6. อย่าพูดว่า: “ทำไมคุณถึงไม่ลอง … อาหารพิเศษแบบใหม่ที่ฉันเห็นในทีวี? หรือการรักษาล่าสุดและยิ่งใหญ่ที่สุดที่มีอยู่ในหนังสือพิมพ์?

โปรดอย่าให้คำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากอยู่ในรูปแบบของการรักษาแบบใหม่หรือไม่ได้รับการยืนยันสำหรับออทิสติก พ่อแม่มักจะตกอยู่ในภาวะ “งานวิจัยที่มากเกินไป” ขณะที่พวกเขาพยายามที่จะเรียงลำดับจำนวนมากมายของการรักษาเพื่อกำหนดสิ่งที่เหมาะสมสำหรับบุตรหลานของตน อย่าทำให้พวกเขาปกป้องทางเลือกของพวกเขา.

อย่าพูดว่า: “ฉันกำลังทำวิจัยเกี่ยวกับออทิสติกและถ้าต้องการฉันสามารถแชร์กับคุณได้”

คำพูดของข้อความนี้ช่วยให้ผู้ปกครองสามารถเลือกได้ว่าต้องการจะได้ยินเกี่ยวกับสิ่งที่คุณค้นพบหรือไม่.

7 อย่าพูดว่า: “คุณไม่คิดว่าคุณได้ทำให้เขาผ่านการรักษาเพียงพอ? เพียงปล่อยให้เขาโตออกมา “หรือ” ยอมรับเขาอย่างที่เขาต้องการ ใช้การรักษาทำไมต้องพยายามเปลี่ยนตัวเขา? “

เด็กไม่ฟื้นตัวเองจากความหมกหมุ่นหรือพวกเขา “เติบโตออกมาจากมัน” พ่อแม่ยอมรับลูกด้วยความหมกหมุ่นว่าตนเป็นใคร แต่ชอบพ่อแม่ของเด็กทั่วไปพวกเขาต้องการให้บุตรหลานของตนทุกโอกาสที่พวกเขาสามารถทำได้ซึ่งบ่อยครั้ง แปลเป็นกองกำลังรักษาที่เข้มข้น การวิจัยแสดงให้เห็นถึงความสำคัญของการแทรกแซงต้นเข้มและการรักษา / การสนับสนุนมักจะดำเนินต่อไปตลอดอายุการใช้งานของแต่ละคนในสเปกตรัม.

พูดว่า: “คุณกำลังใช้โปรแกรมการรักษาแบบไหนสำหรับบุตรหลานของคุณ?” หรือ “โรงเรียนของคุณเข้าร่วมในโรงเรียนอะไร?”

ระมัดระวังไม่ให้คำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์เกี่ยวกับวิธีการรักษาหรือทางเลือกทางการศึกษาที่ได้รับการทำหรือการสอบสวนมากเกินไป ใช้ความรู้สึกของคุณจากพ่อแม่เกี่ยวกับวิธีการเปิดพวกเขาต้องการที่จะเกี่ยวกับรายละเอียดของแผนการรักษาของบุตรของตน.

8. อย่าพูดว่า: “มันเป็นภาระที่ต้องผลักดันให้เด็ก ๆ เข้าเรียนการฝึกซ้อมฟุตบอลและบัลเล่ต์ทุกวัน!”หรือ “ลูก ๆ ของฉันกำลังพูดถึงมากพวกเขากำลังขับรถฉันบ้า!”

กรุณาอย่าบ่นเกี่ยวกับทุกสิ่ง “ปกติ” ที่ทำให้คุณต้องรำคาญในฐานะพ่อแม่ของเด็กโดยทั่วไปอย่างน้อยก็ไม่ใช่หน้าที่ของพ่อแม่ที่มีบุตรในสเปกตรัม ผู้ปกครองส่วนใหญ่ของเด็กที่มีความหมกหมุ่นฝันเกี่ยวกับการขับรถไปที่ลูกฟุตบอลหรือบัลเล่ต์และพ่อแม่ของเด็กที่ไม่ใช้ภาษาพูดถึงร้อยละ 25 ในฝันสเปกตรัมเกี่ยวกับลูก ๆ ของพวกเขาที่พูดในวันเดียว ตระหนักและไวต่อความต้องการของพวกเขา.

พูดว่า: “ฉันสามารถเสนอให้ขับรถให้บุตรของท่านพูดคำบำบัดหรือกายภาพบำบัดได้หรือไม่?”

บิดามารดาชื่นชมความช่วยเหลือเป็นพิเศษเมื่อพูดถึงการขับรถไปที่การนัดหมายโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้ามีพี่น้องที่บ้านที่ต้องการการดูแลหรือช่วยนัดเมื่อเด็กกลัวหรือยุ่งเหยิง.

9. อย่าพูดว่า: “คุณควรจะหาเวลาให้กับตัวเองจริงๆ คุณต้องผ่อนคลาย อาจกำหนดเวลาการนวดได้หรือไม่ “

ชีวิตสามารถครอบงำอย่างไม่น่าเชื่อโดยเฉพาะในช่วงหลายเดือนหลังจากที่บุตรของท่านได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติก โดยปกติแล้วสิ่งแรกที่คุณต้องการจะได้ยินคือทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับออทิสติกและสิ่งสุดท้ายที่คุณต้องการได้ยินคือคุณควรหาเวลาสำหรับ mani / pedi บางครั้งในฐานะพ่อแม่ของเด็กออทิสติกเวลา “ฉัน” ก็ไม่สมจริง.

อย่าพูดว่า: “ถ้าเคยคุณรู้สึกว่าคุณต้องการใช้เวลาสักระยะหนึ่งสำหรับตัวเองฉันยินดีที่จะช่วยออกไป”

เมื่อบิดามารดาปรับตัวเพื่อใช้ชีวิตร่วมกับเด็กในสเปกตรัมและสร้างความเป็นปกติขึ้นใหม่แล้วก็โอเคที่จะเสนอให้พาพวกเขาออกไปเพื่อความสนุกสนานหรืออยู่กับลูกของพวกเขาเพื่อให้พวกเขาสามารถออกไปข้างนอก.

10. อย่าพูดว่า: “การสมรสเกิดขึ้นได้อย่างไร? ฉันได้ยินอัตราการหย่าร้างเป็นร้อยละ 80 ในหมู่พ่อแม่ของเด็กออทิสติก. ”

คุณต้องแปลกใจว่าผู้คนจำนวนมากต้องการอ้างถึงสถิตินี้หรือไม่. เป็นเท็จ! ใช่การเลี้ยงดูเด็กที่มีความหมกหมุ่นสามารถทำให้ความเครียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับการแต่งงาน แต่ดูเหมือนว่าอัตราการหย่าร้างจะคล้ายกันในหมู่ผู้ปกครองที่มีหรือไม่มีความหมกหมุ่นในครอบครัว.

อย่าพูดว่า: “ฉันสามารถเสนอให้เลี้ยงเด็กเพื่อให้คุณและคู่สมรสของคุณสามารถออกไปรับประทานอาหารค่ำ?”

ผู้ปกครองของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กใหม่พบว่ามันท้าทายพอที่จะนำทางโลกใหม่ของโรคออทิสติกได้โดยลำพังเพื่อหาเวลาที่จะมีคืนวันที่ (หรือไว้วางใจคนที่จะดูแลบุตรหลานของตน) ฉันได้รับประโยชน์สำหรับโรงเรียนออทิสติกที่รายการประมูลที่เงียบที่สุดยอดนิยมเป็นรายการสำหรับครูที่ให้บริการรับเลี้ยงเด็กของเธอ.

11. อย่าพูดว่า: “อะไรทำให้เกิดความหมกหมุ่นของเด็ก?”

การพูดเกี่ยวกับสาเหตุของความหมกหมุ่นของเด็กเป็นเรื่องที่ละเอียดอ่อนโดยเฉพาะเพราะไม่มีสาเหตุเดียวที่เป็นที่รู้จัก มีหลายทฤษฎีเกี่ยวกับสาเหตุของออทิสติกซึ่งรวมถึงพันธุกรรมพันธุกรรมและปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อม.

อย่าพูดว่า: ไม่มีอะไร.

แม้ว่าคุณจะมีความปรารถนาที่จะถามคำถามนี้โปรดอย่า เป็นทั้งการโต้เถียงและความรู้สึกที่ถูกเรียกเก็บเงิน ผู้ปกครองมักรู้สึกผิดเกี่ยวกับสาเหตุของความหมกหมุ่นของเด็กและคุณต้องการเติมน้ำมันลงในกองไฟเท่านั้น.

นี่เป็นข้อความสุดท้ายสำหรับเพื่อนครอบครัวและเพื่อนร่วมงานของเรา: ขอขอบคุณ.

เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าคุณจะพยายามเชื่อมต่อและหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะสามารถติดต่อคุณได้ต่อไป เราต้องการการสนับสนุนของคุณจริงๆและถ้าเราไม่ตอบสนองในแบบที่คุณต้องการเราก็ดี … บางทีคุณอาจจะสร้างรายชื่อให้เรา? 

กะเหรี่ยง Siff Exkorn เป็นผู้เขียน “สมุดรายวันออทิสติก: ทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณจำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยการรักษาการเผชิญปัญหาและการรักษา – จากแม่ของเด็กที่กู้คืน” และเป็นสมาชิกคณะกรรมการของ New York Collaborates for Autism.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

28 − 22 =

map