Colin Farrell กับพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ: คุณไม่ได้เป็นคนเดียว

Colin Farrell มีข้อความสำหรับพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ: Reach out คุณไม่ได้อยู่คนเดียว.

“การดิ้นรนของเด็กที่มีความต้องการพิเศษอาจโหดร้ายมากจนสามารถฉีกขาดที่หัวใจของคุณได้มาก แต่ความรักที่ใช้ร่วมกันและความบริสุทธิ์และความกล้าหาญที่เห็นได้คือเข็มและด้ายที่สามารถปรับน้ำตาได้” เขากล่าว.

ภาพ: Colin Farrell
Colin Farrell เข้าใจสิ่งที่ต้องการมีบุตรที่มีความต้องการพิเศษ.JUSTIN TALLIS / AFP / Getty Images

คำแนะนำดังกล่าวแสดงถึงนักแสดงชาวไอริชได้เป็นอย่างดีเมื่อลูกชายของเขาเจมส์อายุ 14 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคแอ็กแมนแมนซินโดรมซึ่งเป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติของระบบประสาทและพันธุกรรมที่หาได้ยากโดยมีพัฒนาการล่าช้าขาดคำพูดชักและความสมดุล มักเป็น misdiagnosed เป็นออทิสติกหรือสมองอัมพาต.

ยังไม่มีการรักษา แต่มีความหวัง.

อย่าพลาดเรื่องการเลี้ยงดูกับจดหมายข่าวการเลี้ยงดูวันนี้! ลงชื่อสมัครใช้ที่นี่.

ผมได้พูดคุยกับแฟร์เรลล์ในการประชุมสุดยอดประจำปีและงานกาล่าสำหรับงานวิจัย Angelman syndrome ในชิคาโกซึ่งจัดโดยมูลนิธิ FAST ซึ่งเป็นมูลนิธิเพื่อการบำบัดโรค Angelman ซึ่งเราได้เรียนรู้ว่ามีโอกาสทางการแพทย์ที่แตกต่างกันอย่างน้อย 6 โอกาสในปัจจุบันเพื่อช่วยปรับปรุงชีวิตของคนเหล่านั้น กับ Angelman ดาวน์ซินโดรภายในไม่กี่ปีสั้น.

เช่นเดียวกับเจมส์ลูกชายตัวน้อยของฉันธีโอมีโรค Angelman และดูเหมือนว่าเช่นเดียวกับฉันแฟร์เรลล์หวังว่าจะได้พบกับนักวิจัย Angelman และผู้ดูแลทุกปี.

แม้จะมีการคาดการณ์ที่เลวร้ายเด็ก ๆ ที่มีความผิดปกติที่หาได้ยากก็เจริญรุ่งเรือง

Feb.01.201700:55

“แฟร์เรลล์ซึ่งเป็นนักแสดงร่วมกับนิโคลคิดแมนในภาพยนตร์เรื่องใหม่เรื่อง” The Killing of a Sacred Deer “กล่าวว่า” นี่เป็นโอกาสสำหรับแต่ละคน … รู้สึกจริงๆว่าพวกเขาไม่ได้เป็นคนเดียวในการดิ้นรนเลี้ยงดูเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

“งานกาลานี้แสดงถึงสิ่งที่ดีที่สุดของมนุษยชาติสำหรับฉัน” เขากล่าว “โลกของความรักและความเห็นอกเห็นใจในการเผชิญหน้ากับการต่อสู้ที่ยิ่งใหญ่และในท้ายที่สุดเพลงเพื่อความเข้มแข็งของจิตวิญญาณมนุษย์ นั่นคือสิ่งที่ตอนเย็นเป็นเรื่องเกี่ยวกับมันอย่างแท้จริง ทุกๆปีผมละทิ้งและรู้สึกขอบคุณสำหรับชุมชนของเราและเพื่อความงามของจิตวิญญาณของลูก ๆ ของเรา “

ฉันจำได้ว่าสิ่งที่ตกใจที่ได้รับการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิตของธีโอนี้เพื่อให้ได้ข่าวว่าลูกชายที่แสนหวานและมีความสุขของฉันที่มีความล่าช้าลึกลับมีอาการเพียงหนึ่งใน 15,000 ราย หมอคนหนึ่งที่ไม่ค่อยดีได้ให้สถานการณ์เลวร้ายที่สุดบอกฉันว่าธีโอจะไม่เดินหรือรู้จักฉันเป็นแม่ของเขา วันนี้เขาทำทั้งสองอย่างและอีกมากมาย – และใช่เรามีแพทย์คนใหม่.

คริสตินา Poletto
Christina Poletto กับลูกชายของธีโอ เช่นเดียวกับลูกชายของ Colin Farrell James ธีโอได้รับ Angelman syndrome.Christina Poletto

ฟาร์เรลเสนอคำแนะนำสำหรับพ่อแม่ที่เกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยโรค.

“ฉันจะถ่อมตนพูดกับพ่อแม่ของเด็กที่มีการวินิจฉัยล่าสุดของความผิดปกติใด ๆ ที่ว่าในขณะที่พวกเขาอาจจะประสบกับความตายของหนึ่งในฝันที่ฝันของการมีเด็กมีสุขภาพดีมีความฝันและเหตุการณ์สำคัญพันที่ยังไม่เปิดเผย ตัวเอง “เขากล่าว” ฉันยังบอกด้วยว่าหัวใจของฉันอยู่กับคุณทั้งหมดพร้อมกับความเคารพของคุณสำหรับการต่อสู้ของเด็ก ๆ และความรักที่คุณมีต่อบุตรหลานของคุณและฉันหวังว่าคุณจะมีสันติภาพและการสนับสนุนทั้งหมด ใบหน้าของความทุกข์ยากใด ๆ . “

แฟร์เรลล์พูดอย่างเปิดเผยและภาคภูมิใจเกี่ยวกับเจมส์ – เมื่อเร็ว ๆ นี้เขาได้เล่าให้คนอื่นรู้ว่าน่าแปลกใจที่ได้เห็นเขาทำตามขั้นตอนแรกเพียงแค่อายที่เกิดวันเกิดปีที่สี่ของเขา เขามีส่วนร่วมในชุมชน Angelman มานานและในปีนี้ได้มีการกล่าวสุนทรพจน์ในงานกาล่าประจำปี ในการสนทนากับ TODAY.com เขาเน้นความสำคัญของชุมชน.

โคลิน Farrell and Stevie Kobela
Colin Farrell ในงาน FAST Gala ประจำปี 2017 กับ Stevie Kobela ผู้ซึ่งมีแอ็กแมนแมนซินโดรมWes Craft

“สิ่งหนึ่งที่ผมอยากบอกคือเอื้อมมือออกไป” เขากล่าว “หาการสนับสนุน แต่คุณจะรู้จักตัวเองในการต่อสู้และชัยชนะของผู้อื่นเมื่อคุณได้ยินเรื่องราวของพวกเขา “เขากล่าว “คุณไม่ได้อยู่คนเดียว”

ข้อความที่ประชุมสุดยอดประจำปีซึ่งมีทุนจดทะเบียน 4.1 ล้านเหรียญเพื่อการวิจัย Angelman เต็มไปด้วยความหวัง.

“เรามีวิธีบำบัดที่มีความหมายอยู่ในฝ่ามือของเรา” Allyson Berent หัวหน้าเจ้าหน้าที่วิทยาศาสตร์ของ FAST กล่าว “.

ดร. เอ็ดวินไวเบอร์ผู้ซึ่งเคยทำงานวิจัย Angelman syndrome เป็นเวลา 18 ปีและได้ระบุถึงสี่วิธีในการบำบัดโรคที่หาได้ยากในช่วงนี้นอกจากนี้ยังได้แบ่งปันความหวังในการกล่าวสุนทรพจน์ของเขาด้วยว่า “ความเป็นจริงของการรักษานี้เริ่มเกิดขึ้นจริงๆแล้ว”

หลังจากการประชุมสุดยอดนักวิจัยได้กลับไปทำงานและผู้ดูแลได้กลับมาใช้ชีวิตประจำวันในการดูแลคนที่มีภาวะที่ท้าทายและซับซ้อน ในวันที่ยาก Farrell กล่าวว่าเขาจำได้ว่าทุกชีวิตมีความหมาย.

“ฉันไม่มีความเข้าใจในความลึกลับที่แท้จริงของทุกชีวิต แต่ฉันเชื่อว่าทุกชีวิตมีข้อความ” แฟร์เรลล์กล่าว “ข้อความเหล่านี้จำนวนมากจะถูกละเลย ลูกของเราไม่ได้ “

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 7 = 1

map