11 vecí nikdy povedať rodičom dieťaťa s autizmom (a 11 by ste mali)

Vieme, že to znamenajú dobre. Alebo aspoň dúfame, že to urobia. Všetci rodinní príslušníci, priatelia, spolupracovníci a dokonca aj cudzinci, ktorí pristupujú k rodičom detí v autistickom spektre so slovami, ktoré by naozaj nikdy nemali opustiť ústa na prvom mieste. Slová, ktoré často neúmyselne ublížia alebo potláčajú členov rodiny postihnutých autizmom.

Takže v duchu národného mesiaca povedomia o autizme niektorí moji priatelia a klienti, ktorí majú deti v autistickom spektre, sa rozhodli rozbiť zoznam vyhlásení, ktoré si želajú ľudia,.

1. Nehovorte: “Je vaše dieťa umeleckým alebo hudobným géniom? Aké zvláštne dary má vaše dieťa? “

Všetci sme videli “Rain Man” a vedeli sme o mimoriadnych umeleckých a hudobných daroch, ktoré majú niektorí jednotlivci na autistickom spektre. Pravdou však je, že väčšina z tohto spektra nemá tieto dary. V skutočnosti iba asi 10 percent má šavantské vlastnosti.

Povedzte: “Ako robí vaše dieťa?”

To je to, čo ste povedali rodičovi typického dieťaťa, že? Je úplne prijateľné to povedať rodičovi dieťaťa v spektre. Môžu s vami zdieľať, čo sa deje, pokiaľ ide o liečbu a / alebo vzdelanie dieťaťa.

2. Nehovorte: “Nikdy by ste nevedeli, keby ste sa na ňu pozreli, že má autizmus! Vyzerá tak normálne. “

Zatiaľ čo by to reproduktor mohol považovať za kompliment, väčšina rodičov dieťaťa v spektre by to neprijala ako takú. Navyše, vo svete autizmu sa svet “normálne” zvyčajne nahradí “typickým” alebo “neurotýpkou”.

Povedzte: “Vaša dcéra je rozkošná”

Alebo ponúknite akýkoľvek iný kompliment, ktorý by ste použili s akýmkoľvek typickým dieťaťom.

3. Nehovorte: “Boh vám nedáva to, čo nemôžete zvládnuť” alebo “Všetko sa deje za to najlepšie.”

Nepoužívajte klišé. Ak nie ste rodičia dieťaťa v spektre, v skutočnosti nepoznáte, koľko je potrebné zvládnuť. Zdá sa, že takéto vyhlásenia minimalizujú skúsenosti rodičov tým, že naznačujú, že táto situácia je niečo, čo oni mal byť schopný zvládnuť. Aj keď je lákavé pokúsiť sa dať pozitívny záver na diagnózu, väčšina rodičov novo diagnostikovaných detí nemá pocit, že diagnóza je “najlepšia”. Časom rodičia prichádzajú na miesto prijatia a niektorí dokonca diagnózu ako dar alebo ako spôsob, ako získať iný pohľad na život. Ale nie je ten, ktorý by ich poučil, aby sa k týmto podmienkam dostali.

Povedzte: “Môžem vám niečo urobiť, aby som vám pomohol?” alebo“Som tu, ak potrebujete hovoriť.”

Môžete ponúknuť praktické riešenia, ktoré pomôžu rodičovi zvládnuť diagnostiku alebo prebiehajúce úlohy, ako napríklad pomoc pri pingingu, opatrovanie detí alebo iné každodenné povinnosti. Niekedy rodičia potrebujú odvzdušňovať a je užitočné mať priateľa, s kým zdieľať svoje pocity.

4. Nehovorte: “Viem presne, čo prechádzate. Môj bratranec má priateľa, ktorého sestra suseda má dieťa s autizmom. “

Je to ľudská povaha, aby sa pokúsila ukázať empatie rodinám ovplyvneným autizmom, ale nie je správne povedať, že viete presne to, čo robia rodičia, ak nemáte deti s autizmom.

Povedzte: “Neviem, čo prechádzate, ale som ochotný počúvať, ak potrebujete hovoriť.”

Úprimným uznaním medzery vo vašich vedomostiach a poskytnutím úprimnej pomoci, budete oveľa lepší podporný systém pre rodičov dieťaťa v spektre.

Existujú tiež skvelé zdroje a organizácie, ktoré vám môžu pomôcť vychovávať vás o autizme.

5. Nehovorte:Máte iné deti a sú aj autistické? “

Zatiaľ čo výskum ukazuje, že u mladších súrodencov detí s autizmom je vyšší ako typický výskyt autizmu, stále nie je vhodné túto otázku položiť. Tiež je prijateľnejšie odkázať na deti v spektre ako “deti s autizmom” a nie ako “deti s autizmom”. Keď dieťa má leukémia, hovoríme, že dieťa má rakovinu, nie že je dieťa rakovino. Pre mnohých rodičov, povedať, že dieťa je autizmus, ich definuje len ich autizmom.

Povedzte:Máte iné deti? “

Rovnako, ako by ste sa to opýtali rodičov typického dieťaťa, je to perfektne prijateľná otázka pre rodičov dieťaťa v spektre.

6. Nehovorte: “Prečo si jednoducho nepokúšate … túto novú špeciálnu diétu, ktorú som videla v televízii? Alebo najnovšie a najväčšie zaobchádzanie, ktoré bolo uvedené v novinách?

Neposkytujte nevyžiadanú radu, najmä ak je vo forme novootvoreného alebo netestovaného ošetrenia autizmu. Rodičia vo všeobecnosti prichádzajú do “výskumného preťaženia”, pretože sa pokúšajú triediť množstvo myšlienok liečby, aby zistili, čo je pre ich dieťa vhodné. Nerobte im, aby obhajovali svoje voľby.

Povedzte: “Robil som nejaký výskum o autizme a ak chcete, môžem s vami zdieľať.”

Formulácia tohto vyhlásenia dáva rodičom možnosť, či budú alebo nebudú otvorení na vypočutie o tom, čo ste objavili.

7. Nehovorte: “Nemyslíte si, že ste mu dostali dostatočnú liečbu? Len ho nechajte vyrastať. “Alebo” Len ho prijmite tak, ako to je. Prečo používať liečbu, aby ste ho pokúsili zmeniť? “

Deti sa nevymýšľajú spontánne z autizmu, ani z nich “nevyrastajú”. Rodičia prijímajú deti s autizmom za to, kto sú, ale ako rodičia typických detí, chcú dať svojim deťom každú príležitosť, ktorú môžu, čo často prekladá do plukov intenzívnej liečby. Výskum poukazuje na dôležitosť intenzívneho včasného zásahu a liečba / podpora zvyčajne pretrváva počas celého života jednotlivca v spektre.

Povedzte: “Aký druh liečebného programu používate pre svoje dieťa?” Alebo “Ktorú školu sa vaše dieťa zúčastňuje?”

Dávajte pozor, aby ste neposkytli nevyžiadané rady o tom, aké liečby alebo vzdelávacie rozhodnutia ste urobili, alebo či príliš skúmajte. Zoberte si od rodičov náznaky o tom, ako otvorené chcú byť o špecifikách plánu liečby svojho dieťaťa.

8. Nehovorte: “Je to také bremeno, že musím každý deň šoférovať svoje deti na futbalovú prax a baletné kurzy!”alebo “Moje deti hovoria toľko, že ma blázon!”

Nesťažujte sa, prosím, zo všetkých “normálnych” vecí, ktoré vás obťažujú ako rodič typického dieťaťa – prinajmenšom nie pred rodičmi, ktorí majú deti na spektre. Väčšina rodičov detí s autizmom sníva o tom, že vedú svoje deti na futbal alebo balet, a rodičia 25 percent nonverbálnych detí na spektre snívajú o tom, že ich deti hovoria jeden deň. Buďte si vedomí a citliví na ich potreby.

Povedzte: “Môžem ponúknuť, aby ste svoje dieťa priviedli k logopedickej terapii alebo k fyzickej terapii?”

Rodičia ocenia mimoriadnu pomoc, pokiaľ ide o riadenie svojich detí na schôdzky, najmä ak sú doma súrodenci, ktorí potrebujú starostlivosť, alebo pomoc pri schôdzke, keď je dieťa vystrašené alebo rozrušené.

9. Nehovorte: “Mali by ste naozaj urobiť čas pre seba. Musíte relaxovať. Možno si naplánovať masáž? “

Život môže byť neuveriteľne ohromujúci, najmä počas mesiacov tesne po tom, ako je vaše dieťa diagnostikované autizmom. Zvyčajne je prvou vecou, ​​ktorú chcete počuť, o všetkom, čo potrebujete vedieť o autizme, a posledná vec, ktorú chcete počuť, je, že by ste mali venovať čas mani / pedi. Niekedy, ako rodič dieťaťa s autizmom, “ja” čas jednoducho nie je realistický.

Povedzte: “Ak máte pocit, že by ste chceli mať nejaký čas pre seba, radi by som pomohol.”

Akonáhle sa rodičia prispôsobia životu s dieťaťom v spektre a vytvoria nové normálne, potom je v poriadku ponúknuť im, aby ich vybrali na zábavu alebo aby zostali so svojím dieťaťom, aby mohli ísť von.

10. Nehovorte: “Ako sa deje manželstvo? Počul som, že rozvodovosť je 80% medzi rodičmi detí s autizmom. ”

Budete prekvapení, koľko ľudí rád cituje túto štatistiku. Je to falošné! Áno, rodičovstvo dieťaťa s autizmom môže klásť dodatočný dôraz na manželstvo, ale zdá sa, že rozvodovosť je podobná medzi rodičmi s autizmom alebo bez neho v rodine.

Povedzte: “Môžem ponúknuť babysitu, aby ste vy a váš manžel mohli ísť na večeru?”

Rodičia novo diagnostikovaných detí považujú za dostatočne náročné na to, aby sa mohli preorientovať v novom svete autizmu, nieto nájsť čas na to, aby mohli mať deň v noci (alebo dôverovať niekomu, aby sa staral o svoje dieťa). Mala som prospech pre autistickú školu, kde bola najpopulárnejšia tichá aukčná zásielka pre učiteľku, ktorá ponúkla svoje služby pre deti.

11. Nehovorte: “Čo spôsobilo autizmus vášho dieťaťa?”

Hovoriť o príčine autizmu dieťaťa je mimoriadne citlivý subjekt, pretože neexistuje žiadna známa príčina. Existuje mnoho teórií o príčinách autizmu, ktoré zahŕňajú dedičnosť, genetiku a environmentálne faktory.

Povedzte: nič.

Aj keď máte pálčivú túžbu položiť túto otázku, prosím, nie. Je to veľmi kontroverzné a emocionálne nabité. Často rodičia majú pocit viny okolo príčiny autizmu svojho dieťaťa a len by ste pridali palivo do ohňa.

Tu je posledná poznámka pre našich priateľov, rodinu a spolupracovníkov: Ďakujem vám.

Úprimne oceňujeme vaše snahy o pripojenie a dúfame, že budete naďalej oslovovať. Naozaj chceme vašu podporu a ak nechceme vždy odpovedať tak, ako by sme chceli, dobre … možno si vytvoríte zoznam pre nás? 

Karen Siff Exkorn je autorom knihy Autism Sourcebook: Všetko, čo potrebujete vedieť o diagnostike, liečbe, zvládaní a liečbe – od matky, ktorej dieťa sa zotavilo “ a člen predstavenstva New York spolupracuje za autizmus.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

− 7 = 2

map