Ako jedna rodina konečne vyšla z “autistického šatníka”

Autizmus. Slovo bolo na chrbte mojej mysle na chvíľu, ale stále som nebol pripravený na to, aby som ju použil na svoju dcéru.

Vedeli sme, že Evelyn bol rok a pol, že sa niečo stalo. Jasné bacuľaté dieťa s tmavohnedými očami, rovnako ako moje, zasiahlo všetky svoje míľniky pred tým, ako jej dvojčatý brat – prevalcoval sa, postavil sa, plazil.

Ale potom boli príznaky oznamovačov niečo nie je v poriadku – nevyzerala, keď sme jej volali jej meno, stále sme ťahali elektrický kábel, keď sme kričali “STOP.” Keď sme navštívili svojich rodičov, neboli tam žiadne úsmevy alebo dokonca vyzerá ako potvrdenie. Naše kedysi hovoriace dieťa sa posúvalo hlbšie do sveta vlastnej predstavivosti.

autizmus
Evelyn na svojej novej škole prosperuje.S láskavým dovolením Ronnie Koenig

Nasleduje hodnotenie a nakoniec diagnóza. Keď som sedel oproti jednému z najlepších lekárov v krajine, nepotrebovala som jej povedať slovo, pretože v mojom srdci som vedel, že Evelyn má autizmus. V tom čase bola takmer 2, ale trvať ešte štyri roky, kým by som sa dostal von z “autistického šatníka”.

Nikdy nezmeškajte rodičovský príbeh s novinkou TODAY Parenting! Zaregistrujte sa tu.

Evelynovu diagnózu sme neodhalili nikomu okrem rodiny a blízkych priateľov – nie preto, že sme sa hanbili – ale preto, že sme ju chceli chrániť. Vedel som, že akonáhle bude označená ako “autista”, tak by ju svet mohol vidieť. Bolo by to prídavné meno, ktoré vždy prišlo pred jej meno.

Okrem toho jej príznaky neboli úplne zrejmé. S jej krásnou tvárou podobnou bábiku nedokážete povedať, že sa na ňu pozerá na niečo “zlé”. A veľa z typického autistického správania – výbuchy a opakujúce sa činy, ktoré sa prejavujú ako agresia u chlapcov, boli v Evelyn tak odlišné. (Štúdie ukazujú, že chlapci majú takmer päťkrát vyššiu pravdepodobnosť, ako majú dievčatá autizmus).

autizmus
“Evelynovu diagnózu sme neodhalili nikomu okrem rodiny a blízkych priateľov, nie preto, lebo sme sa hanbili – ale preto, že sme ju chceli chrániť,” hovorí Ronnie Koenig, ktorá sa tu uvádza s manželom a deťmi.S láskavým dovolením Ronnie Koenig

Evelyn dokázala prejsť “normálnym”. Keď neodpovedala na privítanie cudzinca, usmievali sa a vyjadrili sa, že je plachá. A keď spievala “Pop Goes the Weasel” alebo “Twinkle Twinkle Little Star” znovu a znovu sama sebou v mäkkom hlasu, ľudia komentovali, aké je rozkošné, bez vedomia, že je to samo-stimulujúce správanie, s ktorým sa Evelyn angažuje, z účasti na svete okolo nej.

Takže zatiaľ čo jej dvojčatník strávil popoludní na ihrisku, Evelyn strávila hodiny v domácich terapiách, učiac sa jednoduché schopnosti, ktoré väčšina detí a rodičov považuje za samozrejmosť prostredníctvom efektívneho ABA (analýza aplikovaného správania). A neustále tancoval okolo otázok – “Kde je ten druhý?” Alebo môjmu synovi: “Kde je tvoja sestra?”

Nie je “vonku” ako mamička dieťaťa autizmu znamenala, že som nenašiel autistickú komunitu. To bolo v poriadku. Niekoľko nocí vyhľadávania online ma priviedlo na toľko trpkých webových stránok a vývesných tabulí, ktoré som sa bála, že padajú do králičieho otvoru paranoja, ktorý zažili ďalší rodičia.

Na jeseň sme opustili náš domov v Brooklyne a presťahovali sme sa do iného štátu, aby mohla Evelyn navštíviť špeciálnu školu, kde si myslíme, že sa bude darovať. Hovorí vo vetách, je vyškolená v toaletách, robí očný kontakt a neuveriteľne miluje ľudí, ktorí sú najbližšie k nej. Pokiaľ bude naďalej stavať na svojich súčasných zručnostiach, budúcnosť bude pre túto úžasnú dievčaťu, ktorá miluje zvieratá a pozbiera piesne po tom, čo ich raz vypočuje (bude to obľúbenú knihu “Nechceš ma dieťa”.

Keď som počul, že Evelynova škola prechádza autizmom, aby získala finančné prostriedky pre školu, vedel som, že už nemôžeme mlčať. Koniec koncov, ak chceme, aby ľudia nielen “poznali” autizmus, ale skutočne prijímali autistických ľudí ako cenných členov spoločnosti, ako to môžeme urobiť skrývajúcim sa?

Ak chceme postaviť sa za seba a navzájom, jediný spôsob, ako to urobiť, je zviditeľniť našu prítomnosť a dať tvár na slovo, ktoré som strávil tak dlho, aby som sa vyhýbal. Keď Evelyn vstúpi do miestnosti, dúfam, že ju uvidíte ako viac ako len “autistický”.

Ale 5. novembra, keď ideme s ňou a jej spolužiakmi a ich rodičmi – našou novou komunitou – budem v poriadku pomocou slova “A”.

Budeme tam vonku spolu na slnku – autistickými, radiantnými – a povediac: “Bude to v poriadku.”

Aby sme sa postavili za Evelyn a ďalšie dievčatá (a chlapcov) s autizmom, darujte sa na našu prechádzku.

  • Prispievatelia
  • Ronnie Koenig
Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

+ 5 = 6

map