“Milujeme, že je tu”: Chýbajúce časti mozgu sa darí aj napriek šancu

Jaxon Buell sa narodil 27. augusta 2014 v Orlande na Floride. Má microhydranencephaly, extrémnu malformáciu mozgu. Jeho príbeh a úžasné fotografie urobili celosvetové titulky ako Jaxonovi rodičia, Brandon a Brittany Buell z Tavares, Florida, sa otvorili o chlapcovom živote a prognóze. Premenovali dieťa “Jaxon Strong” za svoje odhodlanie žiť a prežívať.

30-ročný Brandon Buell zdieľa pozoruhodný príbeh svojho syna s A. Pawlowským z TODAY.

Jaxon Buell, affectionately nicknamed
Jaxon Buell, láskyplne prezývaný jeho “Jaxon Strong”, nedávno oslávil svoje prvé narodeniny. Lekári varovali svojich rodičov, že sa nemusia narodiť nažive alebo žiť viac ako pár dní.Zdvorilosť Buellov rodina / zdvorilostná rodina Buellovcov

Snažíme sa zdieľať Jaxonov príbeh, pretože sme naozaj hrdí rodičia a milujeme, že je tu.

Chceme, aby sa ľudia o ňom dozvedeli a dozvedeli sa o mozgu. Jeho stav je taký vzácny, že dokonca jeden z jeho lekárov povedal: “Som tvoje dieťa fascinované. Váš syn je najzriedkavejšou vzácnosťou, ktorú som videl. Učím sa od neho. “

Nezaznamenali sme žiadne obavy z tehotenstva až do druhého ultrazvuku v 17. týždni. Ultrazvuková technika sa rozplynula, keď sa dostala do Jaxonovho hlavného regiónu – Brittany to všimol, naozaj som to neurobil.

Nasledujúce ráno zavolali Brittany na cestu do práce a povedali, že s dieťaťom sú obavy. Verili v tom čase, že to bolo spina bifida. Túto správu sme práve prerušili.

Začali plánovať viac ultrazvukov. Keď začali hľadať ďalej, povedali, že to nie je spina bifida, ale Dandy-Walkerov syndróm. To netrvalo veľmi dlho. Lekári boli potom 99% istý, že to bude niečo, čo sa nazýva Joubertov syndróm, a my sme šli až tak, až sa narodil, veril, že to bude presné.

Jaxon sa narodil prostredníctvom C-sekcie v 37 týždňoch. Pripravovali nás celý čas, aby sa nenarodil nažive, a ak by bol, bol by pravdepodobne pripojený k mnohým strojom a nemohol prežiť.

Brittany Buell with Jaxon shortly after his birth.
Brittany Buell s Jaxonom krátko po jeho narodení.Zdvorilosť rodiny Buell

Prvú spomienku, ktorú mám od Jaxona, je, že som počul skutočný slabý výkrik. Okamžite ma udusil. Previedli ho a to bolo prvýkrát, čo som ho navštívil.

Vedeli sme, že bol veľmi malý a jeho hlava bola niekoľko týždňov za sebou, než by mala byť. Bolo to samozrejme prekvapujúce. Potom sme ho priviezli do Bretónska a predtým, ako ho videl, som jej rýchlo pripravil. Povedal som: “Lenže viete, jeho hlava je malá.”

Pri Joubertovom syndróme môžu byť občas deformované tváre detí, takže sme boli neuveriteľne úzkostliví, len aby sme vedeli, ako naozaj vyzerá. Bolo to chvíľka, kým si skutočne uvedomíte, wow, skutočne vyzerá krásne.

Lekári povedali krátko potom, čo sa narodil, že to nie je Joubertov syndróm. Začali sa kalkulovať až na anencefaliu. Boli veľmi zmätení, pretože bol ešte nažive. Jeho mozog nebol vystavený, podobne ako u mnohých prípadov anencefalie.

Zostal v neonatologickej jednotke intenzívnej starostlivosti tri a pol týždňa. Boli sme každý deň emocionálny vrak a držali ho. Plakali sme po celú dobu. Bol tak úžasný, tak roztomilý a tak drahý – náš syn – a verili sme, že ho budeme strácať každý deň.

Jaxon is a happy, smiling, affectionate baby, his father says.
Jaxon je šťastné, usmievavé, láskyplné dieťa, hovorí jeho otec.Zdvorilosť rodiny Buell

Prezývka “Strong” mi prišla počas prvých týždňov v nemocnici. Rýchlo sme si uvedomili, že mal silné srdce a dýchal skvele. Stále sa nám to objavuje: naozaj nám ukazuje, aký silný je. “Jaxon Strong” mi len prišiel do hlavy a myslel som si, že sa mi to páči slogan.

Jaxon nemôže kojiť – nemá spojitosť s tým, že musí nasávať a prehĺtať na výživu – a tak sa z jedla.

Lekári nám povedali: “Naozaj nemôžeme urobiť pre neho nič. Vezmi ho domov a urob si ho pohodlne. “

Znie to blázon, ale nepotreboval tak veľa ďalšej starostlivosti. Museli sme sa naučiť, ako používať prívodnú trubicu a zaobchádzať s určitou záchvatovou aktivitou, ale okrem toho bol normálnym dieťaťom v mnohých ohľadoch.

Ale po 10 mesiacoch začal Jaxon obdobie extrémnej rozruchu. Bol neskutočný a kričal po celý deň. Už nebol šťastný, útulný a usmievavý dieťa. Zrejme bol v nejakom type nepohodlia, ktorý sme nedokázali vyriešiť.

Naši lekári v Orlande uviedli, že nič iné, čo by mohli urobiť, nebolo možné. Tento návrh opäť mal zaujať ho domov, urobiť ho pohodlne a dať mu nejaký druh sedatív, pretože oni nemohli zistiť nič iné. Neboli sme pripravení na to, pretože bol stále rovnako silný ako kedykoľvek predtým.

Jaxon is
Jaxon sa “učia, prosperujú a získavajú o niečo lepšie každý deň,” hovorí jeho otec.Zdvorilosť rodiny Buell

Rozhodli sme sa navštíviť špecialistov v Detskej nemocnici v Bostone, to najlepšie z najlepších. Práve sme rezervovali let, odlietli do Bostonu, vstúpili do pohotovosti a povedali: “Tu sme, sme z Floridy a to je Jaxon.

Počas týždňa a pol sme boli schopní zapadnúť do veľmi zaneprázdnených rozvrhov. Nakoniec sme dostali diagnózu: mikrohydranencefaliu.

Je to 100% presné, kto je Jaxon. Pred svojimi prvými narodeninami tieto deti bežne prekonávajú extrémne fit. Ak dokážu prežiť, usadia sa a sú schopní komunikovať s najbližšou rodinou. Niektoré deti s mikrohydrínenciou trvali až do 30 rokov.

Skutočne nás to uvoľnilo, hlavne potom, čo sa začal upokojovať. Znova spal cez noc; bol šťastný a usmieval sa na nás; učiť sa ako povedať mama a dada. On skutočne interaguje a reaguje.

Chceme, aby ľudia vedeli: Jaxon nie je na podporu života, on sa nezaťažuje a nie je nepríjemný. V skutočnosti sa učí, prosperuje a získava o niečo lepšie každý deň. Je to úplne pozoruhodné.

Vidí to. Jeho vízia môže byť fuzzy, alebo možno, že nevidí farby, ešte to nevieme.

Jeho sluch je vynikajúci. Keď mu čítame knihy, počúva a pozrie sa na stránky. Miluje hudbu.

V jeho očiach je toľko svetla a života, ktoré vidíme, keď reaguje na niečo.

Absolútne uznáva mňa a moju ženu. Radi sa na nás usmieva. Prisahám, že je to najsladšie dieťa, aké sme kedy stretli, pretože je vždy v dobrej nálade, ak nie je zuby. Má sa s nami tak blízko.

Vytvorí obidve nohy, aby mohol stáť, keď držíme ruky. Len minulý týždeň sedel sám. To je obrovský míľnik pre neho. Počas liečby dostáva fyzickú a pracovnú terapiu.

Veľa jeho mozgu je tam, je to len veľmi malé. Je to asi pätina veľkosti toho, čo by malo byť. Časť, ktorá je najneformovanejšia, je v malom mozgu.

Lekári nám povedali, že jeho mozog počas tehotenstva rastie dobre a potom sa zrazu zastavil, možno okolo 8-10 týždňov.

Máme úžasnú odpoveď na jeho fotky. Celý deň počujeme v súkromných správach a komentáre, že je najkrajším dieťaťom a má tie úžasné modré oči, ktoré robí.

Keď vyjdeme na verejnosti, niektorí ľudia ho spoznajú ako Jaxon, alebo si uvedomia, že je to mimoriadne potrebné dieťa a dáva nám, že vediaci úsmev. Sú tu aj iní, ktorí – nemajú na mysli, viem, že to nemajú – uvidia a len sa pozerajú. Na to sme zvyknutí.

Mame rád otázky. Na ňom sme takí hrdí. Ľudia môžu byť tak brutálne, ako chcú. Môžu povedať: “Čo je s dieťaťom zlé?” A hoci sa nám mohli lepšie spýtať, nemáme problémy s tým, že hovoríme: “Som rád, že ste sa pýtali. V skutočnosti s ním nie je nič zlého. Je dokonalý, jednoducho má diagnózu nazvanú … “

“Veríme, že tu môže byť tak dlho, ako chce,” hovorí Jaxonov otec.Zdvorilosť rodiny Buell

Rodič s osobitnými potrebami je veľmi silný človek, ktorý sa musí zaoberať niečím, čo nie je ľahké pochopiť ani zvládnuť.

Zmenilo nás to k lepšiemu a určite nás urobil silnejšími ľuďmi. Drobné veci, ktoré nás zbláznili, ako dopravná špička alebo stúpať špičku – už nás nezasahuje, pretože naše priority sú teraz oveľa bohatšie a hlbšie. Zmenil náš život a som si istý, že veľa špeciálnych potrieb rodičia povedia to isté.

Získali sme niektoré neuveriteľne nenávistné pripomienky, ktoré nás nazývajú sobeckými rodičmi za to, že ho udržiavajú nažive a ako trpí – nemôžu byť ďalej od pravdy.

Mala som poznámku, aby som nechal Jaxona ísť. Neviem, ako by si ho nechal ísť, pretože nikam nechodí a on nie je na podporu života. Ja by som doslova musel prestať kŕmiť, aby ho nechal ísť.

Nechceli sme, aby sa ľudia pozreli na jeho príbeh, ktorý je taký úžasný a bol ako: Robili to správne? Mali by ho len prerušiť? Takže v poslednej dobe som na Facebooku napísal dlhú odpoveď na Facebooku, aby som sa uistil, že je zastúpený správnym spôsobom.

Sme tak ohromení podporou, ktorú dostávame. Chceme si nejako dovoliť udržať Bretónsko doma, pretože veríme, že pomáha mu prosperovať. Sme v diskusiách s neziskovými organizáciami, aby sme dali niektoré z peňazí vynaložených na GoFundMe pre výskum a na prospech iných rodín, ktorí budú chodiť podobným smerom.

Lekári už neposkytujú prognózu na Jaxon. Začali dva dni, dva týždne, dva mesiace a možno dva roky. Veríme, že tu môže byť tak dlho, ako chce.

Chceme, aby bol každý deň tak šťastný a pohodlný, ako môže byť. Chceme mu dať najlepší život.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

76 − 68 =

map