Čo by som chcel vedieť, že mám dieťa so špeciálnymi potrebami

Nebolo dlho, čo sa narodil náš syn Theodore, že môj manžel, Daniel, a všimol som si, ako neuveriteľne šťastný bol. Ako v “Poklepajte, ak máte pocit, že ste miestnosť bez strechy“Šťastný. Sotva vykríkol, alebo vôbec nezažil hluk a jeho všeobecná dispozícia bola extrémne radosťou deň v deň. Na jeho malom obličeji sme zriedka videli akýsi kysnutý výraz, aj keď bol hladný, cítil sa chorý alebo potreboval zmenu plienky.

Môj manžel a ja sme si istí, že sme vyhrali lotériu tým, že máme najšťastnejšie dieťa na svete. Theoov vysoký úsmev bol tak zatknutý, že by zastavil cudzincov na svojich tratiach. Boli sme nadšení, že naše dieťa má preňho magickú kvalitu, a to najmä tým, ktorý priniesol pozitívne spojenie ľudí. Netušili sme, že jeho extrémna extrémnosť bola ukazovateľom niečoho oveľa vážnejšieho.

Napriek skľučujúcim predpovediam sa dieťa so zriedkavou poruchou prosperuje

Feb.01.201700:55

Krátko po prvých narodeninách sme dostali diagnózu, ktorá by navždy zmenila náš život: Theodore testoval pozitívne na vzácnu neurogenetickú poruchu s názvom Angelmanov syndróm. AS je náhodný syndróm s rovnakou príležitosťou, ktorý postihuje približne 1 z 15 000 pacientov a prejavuje sa predovšetkým ako extrémne neurologické poškodenie. AS ovplyvňuje obe pohlavia a všetky preteky rovnako.

Zatiaľ čo mozgy detí s AS sú úplne normálne a anatomicky správne, genetická mikrodelecia na 15. chromozóme spôsobuje masívne celosvetové oneskorenia vrátane oslabenia záchvatov, poruchy pohybového a motorického systému, strata funkčného prejavu, dyspraxia – porucha vývojovej motorickej koordinácie – a apraxia , alebo neschopnosť vykonať cielené kroky.

Theo was and is the happiest of little boys.
Theo bol a je najšťastnejší z malých chlapcov.Christina Poletto

AS sa často nesprávne diagnostikuje ako mozgová obrna alebo autizmus. Zaujímavé je, že Angelman deti sú vo všeobecnosti veľmi sociálne a často sa zdajú byť vybavené šťastnou dispozíciou. Vydávajú lásku a v Theovom prípade pravidelne vyberajú objímačky a bozky. Ako mnohí, ktorí ho stretli, vedia, môj syn miluje vytváranie priateľov a zdieľanie svojej lásky.

Myslím si, že strieborná podšívka je jeho schopnosť byť šťastná napriek obrovským výzvam, ktorým čelí. Theo utrpel svoj podiel záchvatov, nie je schopný základnej funkčnej reči a práve začal chodiť vo veku 3,5 rokov. Má osobitnú stravu na kontrolu záchvatov a užíva lieky denne. On len ťažko spal za prvé tri roky svojho života a len teraz začína spať trochu normálne.

kto wants a hug? Theo, like many children with Angelman Syndrome, loves showing affection with hugs and kisses.
Kto chce objať? Theo, rovnako ako mnoho detí s Angelmanovým syndrómom, miluje prejavovať náklonnosť s objavením a bozkami.Christina Poletto

Posledné roky sme strávili tým, že sme medzi sebou a Theom zakladali tichý jazyk tým, že sme preložili jeho výrazy a gestá a budeme vychádzať z týchto maličkých, ale zásadných momentov, aby sme pochopili, ako funguje jeho mozog a čo sa nám snaží povedať. Rovnako ako mnohé rodiny, ktoré sa zúfalo snažia spojiť svoje neverbálne deti, sme tiež odhodlaní používať aplikácie Augmentative and Alternative Communication (AAC), kde nám Theo môže “hovoriť” poklepaním na symboly na iPad.

Zatiaľ čo si myslím, že robíme slušnú prácu nájsť našu cestu, nemôžem zahaliť realitu. Naše životy nie sú jednoduché a radikálne sa menili od chvíle, keď sme dostali našu diagnózu. Prijatie sa pre mňa stalo každodenným rituálom. Osobne si myslím, že pomáha myslieť menej o budúcnosti a sústrediť sa viac na môjho syna práve tu a práve teraz. Usmieva sa, keď to píšem, a to robí veci v poriadku.

Čo by som chcel vedieť predtým, než budem mať dieťa so špeciálnymi potrebami:

1. Gut často kontrolujte a získajte čo najviac názorov

V siedmich mesiacoch sa Theo stále nepohol a neotočil. Jeho telo sa zdalo byť vyrobené z želé. Jeho jadro bolo neuveriteľne slabé a mal málo velenie nad jeho pohybmi tela. Často sa mu končali končatiny a všimli sme si, že sme sa dostali do nepríjemných pohybov. Navyše, v čase, keď iné deti v jeho veku kľačali, pokúšali sa a pokúšali sa vytiahnuť sa, náš syn nevyzeral žiadnu túžbu kráčať, len ležať na zemi a smiať sa okolo všetkého okolo neho.

Theo loved to flail and laugh in his crib, but showed no signs of standing up or wanting to walk.
Theo sa rád usiloval a zasmial sa v jeho postieľke, ale neprejavil žiadne známky postoja alebo chôdze. Christina Poletto

Ako on rástol, jeho neschopnosť uchopiť, pohybovať sa, plaziť sa, obracať sa alebo chodiť začínal vážne na nás vážiť. Jeho prvý pediatr nás nazýval “alarmistom” za našu starosť a za požiadavku, ktorú sme urobili pre genetické testovanie.

Iste, toto bolo naše prvé dieťa a my sme neboli odborníci na túto rodičovskú vec, ale byť trochu hanbení, pretože naše obavy boli neoprávnené a zlé. Nikdy sme sa nevrátili do kancelárie lekára a našli pediatra, ktorý počúval a začal konať. V skutočnosti na prvom mieste stretnutia s Theodorem, druhý pediatr urobil počas prvých piatich minút dve veci: Povedala nám, že máme pravdu, aby sme boli obávať a že s jeho vývojom bolo niečo hrozne nespokojné a potom si objednala genetické testovanie na mieste. O osem týždňov neskôr sme mali diagnózu Angelmanovho syndrómu.

súvisiace: Ako učiteľ špeciálneho vzdelávania zahrnul svojich študentov na jej svadbu

2. Nič vás na to neplánuje. nič.

Keď som sa dozvedel, že som tehotná, urobil som to, čo robí každý prvý časovač. Kúpil som si nejaké knihy, vytvoril som plán narodenia a konzultoval som so všetkými mojimi priateľmi o tom, čo robia a nerobia tehotenstvo a pôrod. Bol som poriadne organizovaný a mal som ho v taške. V jednom momente tehotenstva, keď sme boli informovaní o tom, že náš plod by mohol potenciálne mať Downov syndróm, môj manžel a ja sme investovali do ťažkej kopie Andrewa Solomona “ďaleko od stromu”, dobre preskúmaný a rešpektovaný profil identit, zdôraznením rozdielov medzi rodičmi a atypickými deťmi. Moja manželka a ja sme meditovali na potenciálnu realitu, ktorej čelíme, a cítili sme sa pripravené na čokoľvek. O mesiace neskôr sa náš syn narodil šťastný, zdravý a neboli prítomné žiadne červené vlajky naznačujúce Downov syndróm alebo akúkoľvek inú poruchu.

Samozrejme, v deň, keď našla našu cestu diagnóza Angelmanovho syndrómu, o rok neskôr sme sa cítili pripravené na absolútne nič. Nielenže sme sa sami zaoberali našimi rozhodnutiami, ale aj my sme sa cítili zrazu bez záchrannej siete. Mysleli sme si: Čo je Theo tvárou v tvár? Ako to chceme dosiahnuť? Kde vo svete máme začať?

málo did I know what the future held for my darling boy.
Málokedy som vedel, akú budúcnosť má pre môj milý chlapec.Christina Poletto

Práve v prvých dňoch po diagnóze mi niekto poslal odkaz na pohybový manifest “Vitajte v Holandsku” Emily Perl Kingsley, napísaný pre rodičov, ktorí čelia diagnostike špeciálnych potrieb pre svoje dieťa. Odporúča sa čítať a oceňujem jeho myšlienku. Ale úplne nesúhlasím s tým, čo hovorí.

Nie je to tak, že Kinglsey je zle. Ale cítil som sa inak. Kingsley napísala o tom, že sa ocitla na inom mieste, ako sa zamýšľalo a prispôsobilo sa inej ceste a našlo nové sprievodcov pre nový smer svojho života. Mám pocit, že nemáme nič z toho. Žiaden sprievodca a ani celková myšlienka, ktorému smeru sa má dostať.

i at 2 years of age, walking was out of sight. At the playground, Theo preferred sliding on his belly to get down the slide.
Dokonca aj vo veku 2 rokov chôdza bola mimo dohľadu. Na ihrisku si Theo prednostne posúval na bruchu, aby sa dostal do diapozitívu.Christina Poletto

Prirovnávam naše skúsenosti k tomu, že sme upadli uprostred rušného mesta s tak vysokými budovami, ktoré blokujú oblohu. Boli sme bez mapy, GPS a nemali orientáciu. A pretože budovy zablokovali panorámu, nemali sme zmysel, akým smerom je najlepšie a čo použiť ako sprievodca. Neexistuje žiadna cestovná mapa pre rodičovstvo špeciálneho potrebného dieťaťa, najmä na začiatku. Musíte byť pripravení na horiacu vlastnú trasu.

3. Nájdite svoju komunitu

Našťastie žijeme vo veku, keď sa internet môže okamžite spojiť s inými, ktorí skúmajú podobné cesty a hľadajú odpovede na svoje deti. Facebook je skvelým zdrojom pre spojenie s rodinami, ktoré čelia tomuto syndrómu. Každý deň sa prihlasujeme a zdieľame naše starosti, otázky, odpovede a rady. Táto komunita nám pomohla nesmierne a aj keď som sa s mnohými z týchto iných angelských rodín nestretol tvárou v tvár, dlžím im, aby nás viedli cez niektoré z našich najťažších časov.

súvisiace: “Zistil som, kto som mal byť”: 17 spôsobov, ako nás deti s osobitnými potrebami menia

Theo happily posing for a quick fall photo.
Theo šťastne pózuje pre rýchle padanie fotografie.Christina Poletto

4. Naučte sa objavovať “proces”, aj keď je to absolútne jamky

Máte diagnózu? Dobre, to vás aspoň v neurčitom smere, kde môžete hľadať ďalšie informácie a nájsť zdroje. Našťastie existujú programy včasného zásahu a dávky Medicaid v každom štáte (aby ste zistili, kde sa váš štát radí, choďte sem), ale všetky sa líšia v zmysle služieb, ktoré ponúkajú, a podpory, ktorú môžu poskytnúť. Je ťažké navigovať, najmä ak nemáte potvrdenú diagnózu.

Čokoľvek robíte, začnite čoskoro. Ak to môžete emocionálne zhromaždiť, začnite deň po diagnóze. Alebo začnite deň, keď vy a váš pediatr podozriete, že niečo nie je v poriadku. Čím skôr je vaše dieťa v systéme a vyhodnotené odborníkmi, tým skôr môžu dostávať terapie a súvisiace služby, ktoré im pomôžu zlepšiť a rozvíjať. Stále sa dostávam do mnohých rodín, ktoré si nevedia, že existujú štátne služby pre deti so špeciálnymi potrebami (za nízke náklady).

Bohužiaľ, veľké množstvá lesov budú zničené, aby ste vytvorili všetku papierovú prácu, ktorú budete musieť vyplniť pre tieto hodnotenia a terapie, ale táto nudná povinnosť je menej významná v porovnaní s tým, čo vaše dieťa môže potenciálne získať na oplátku. Váš život sa bude meniť a pretože “proces” si vyžaduje neustálu pozornosť, strávite veľa času v telefóne s poisťovňami, rezervujete lekárske stretnutia alebo zvažujete terapie alebo rozhovory s opatrovníkmi, ktorí sa špecializujú na starostlivosť o deti so špeciálnymi potrebami. Je to ťažká realita, že osobitné potreby rodičia musia venovať toľko svojho života tomuto procesu, ale stojí to za to.

jeden quick last cuddle between father and son before the school bus arrives.
Jeden rýchly posledný maznať medzi otcom a synom pred príchodom školského autobusu.Christina Poletto

Jeden dôležitý bod: Uchovávajte kópie alebo výpisy všetkých dôležitých hodnotiacich alebo lekárskych testov, najmä tých, ktoré odhaľujú genetické alebo diagnostické výsledky. Uchovávajte ich v bezpečnom a vodotesnom mieste. Odporúčam vytvárať záložné kópie všetkých z nich. Skenujem všetky výtlačky dôležitých lekárskych informácií pomocou bezplatnej skenovacej aplikácie, napríklad CamScanner. Pomáha rýchlo pristupovať k informáciám, napríklad keď poistenie alebo jeden z lekárov Thea volá s otázkou. Čím viac dokumentácie máte, tým ľahšie bude v budúcnosti dokončiť všetky vzdelávacie, poisťovacie a lekárske formy.

súvisiace: ping vozík pre deti so špeciálnymi potrebami sa valí do Target

5. Pripravte sa na bitku

Pravdepodobne je to posledná vec, ktorú rodičia novo diagnostikovaných špeciálnych potrieb chcú deti počuť, ale boj o vaše dieťa môže a bude plnohodnotnou prácou – najmä na začiatku.

Ak ste rodičom špeciálnych potrieb, dieťa vám neposkytuje špeciálne ošetrenie. Systém vás môže viesť a dokonca držať ruku, ale nebude robiť prácu alebo bojovať s vašimi bitkami pre vás. Táto zodpovednosť spočíva výlučne na pleciach rodičov.

 family field trip in the Hudson River Valley.
Rodinný výlet v údolí rieky Hudson.Christina Poletto

Na začiatku budete čeliť rozhodnutiam a ďalším rozhodnutiam. Je nevyhnutné klásť otázky, pozorne počúvať a venovať množstvo poznámok. V tomto svete sú informácie moc, a keď vaše špeciálne potreby dieťa (ktoré môže byť neverbálne a nemobilné) musí bojovať za zlepšenie svojej kvality života, budete potrebovať všetky strelivo, ktoré môžete získať.

Budete bojovať s lekármi, ktorí nesúhlasia s vašou intuíciou alebo želaniami. Budete bojovať s poisťovacími zástupcami, ktorí odmietajú adaptívne vybavenie pre vaše dieťa. Budete bojovať, aby ste získali správnych terapeutov a pedagógov a služieb, aby pomohli vášmu dieťaťu zlepšiť svoje motorické a mobilné zručnosti. Pri vytváraní IEP (individualizovaného vzdelávacieho programu), ktorý je časom stanoveným cieľom pre školský rok, budete s školským systémom čeliť. Byť rodič bojovníka sa stane súčasťou toho, kto ste. Ty to dokážeš.

my love taking selfies!
Milujeme sa s seba samými!Christina Poletto

súvisiace: 5 vecí, ktoré ma urobili lepšou matkou

6. Zármutok je hlboko osobný

Rozhodol som sa ctiť a rozpoznať svoj zármutok osobne. Pre rodičov, ktorí čelia diagnóze, budem jednoducho povedať, že áno, rovnako ako akýkoľvek náročný prechod na život, budú existovať štádiá emócií a každý ich prechádza iným tempom a rôznymi spôsobmi. Nechcem o tom skľučovať, ale v závislosti od vašej diagnózy a závažnosti toho, čo vaše dieťa zažíva, bude táto adaptácia na rodičovstvo špeciálneho potrebného dieťaťa rôzna. Všetko je subjektívne a každá situácia je iná.

Niektoré nádherné knihy, ktoré mi pomáhajú týmto procesom, zahŕňajú: “Keď veci rozpadli” Pema Chodron a “To: You Love, God” od Will Bowen. Oceňujem tiež spisy Jamieho Varona, “spisovateľa všetkých pocitov”, ktorý zdá sa, že dokonale zachytil ťažkosti života.

7. Pamätajte, že sú stále deti

Niektoré momenty, myslím, že Theo je tak typický, ako prídu. Je neuveriteľne hravý, niekedy skľúčený a miluje dobrý vtip. On sa rýchlo zasmeje, vyháňa tancovanie a dokonca rád uchopí svoj nápoj a usadí sa na pohovke, keď je jedna z jeho obľúbených show. Aj keď je tak ľahké premýšľať nad všetkým, čo teraz nemôže robiť a možno ani nebude schopný robiť, vychutnávam tieto krásne chvíle, keď odhalí svoje pravé ja a zobrazuje typické dieťa, ktoré je vo vnútri.

Chladný? Snow? Who cares? Theo shows his love for the outdoors with lots of laughs and smiles.
Chladný? Sneh? Koho to zaujíma? Theo ukazuje svoju lásku k prírode s množstvom smiech a úsmevov.Christina Poletto

Neustále si to pripomínam, hlavne keď vravím, že ho predstavím novým konceptom alebo nápadom – ako napríklad nechať ho jesť na detskej horskej dráhe alebo ho vziať na film prvýkrát. To, čo som si uvedomil, je, že váhanie, ktoré cítim, je často odrazom vlastných obáv a neistôt.

Keď som odložil myšlienku, že je dieťa so špeciálnymi potrebami a zameriava sa na neho ako na dieťa, dovoľujem mu nádherné príležitosti a skúsenosti, ktoré ho obohacujú a očaria. Moja rada k rodičom: Buďte prítomní. Buďte rodič. Zaobchádzať s nimi špeciálne, ale nie trvalo ako s osobitnými potrebami. Stále sú ešte deti.

8. Láska je láska je láska…

Keď sme dostali Theodorovu diagnózu, veľmi dobrý lekár s veľmi chudobným spôsobom na posteli nás informoval, že náš syn nikdy nebude chodiť, nikdy nemôže hovoriť, nikdy milovať a nikdy by nevedel, že sme jeho rodičia. Zdá sa, že je odhodlaná namaľovať bezútešnú budúcnosť mať syna, ktorý by vždy prejavoval mentálnu schopnosť dieťaťa a vyžadoval si celoživotnú starostlivosť.

Jej slová znervózňovali, ale vedeli sme – aj v tej najtemnejšej chvíli -, že sa mýlila. Vyzvali sme ju za to, že sme emocionálne nezodpovední a postavili sa na našom území a trvali na tom, že naše dieťa miluje, je prítomné a schopné. O niekoľko rokov neskôr vieme isté, že jej slová sú len slová, a nie pravda.

Theo Weger
Theo Weger miluje ľudí, ktorí sledujú.Christina Poletto

Veľkosť alebo hodnota vašej lásky sa nezmení ani vtedy, keď je zistené, že vaše dieťa sa líši od toho, čo ste očakávali.

Nikdy sme ho nemilovali inak a určite nie menej, dokonca aj s touto hroznou situáciou, ktorá visí nad našimi hlavami. Ale čo viac, jeho láska vylieva z neho bezpodmienečne a je dávaná nám a všetkým okolo neho, každý deň v piky. Toto dieťa má prekážky na prekonanie, ktoré nikdy nebudeme vedieť, a každej výzve na svete, ktorú mu prináša, a napriek tomu je to stvorenie lásky. On je šťastie. On je naozaj anjel. A šťastie pre nás, je to všetko naše.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

1 + 5 =

map