“Odvážny motýľ”: sedemročný, ktorý zachytil srdce podľahne smrteľnej chorobe

“Dnes ráno náš odvážny motýľ pokojne opustil tento svet,” uviedli rodičia Gwendolyn Strongovej na Facebookovej stránke nadácie v sobotu popoludní.

Gwendolyn Strong, dievča, ktoré zachytilo srdcia čitateľov s jej pozoruhodným odhodlaním stať sa pravidelným druhým grézom napriek tomu, že má spinálnu svalovú atrofiu (SMA), degeneratívnu chorobu, ktorá postihuje všetky dobrovoľné svaly, zomrela. Bola 7 rokov.

Gwendolyn Strong who has died after succumbing to Spinal Muscular Atrophy.
Gwendolyn Strong zomrel po podľahnutí spinálnej svalovej atrofie.Zdvorilosť Bill Strong

Zatiaľ čo Gwendolyn bol neverbálny a stratil schopnosť usmievať sa, používala jej oči a zvuky na komunikáciu s každým, koho stretla.

“Gwendolyn nás naučil viac ako sme si niekedy mohli predstaviť pre dieťa. Bola múdra, bola pravdivá pre seba a ona nám ukázala, ako byť statočná … Gwendolyn definovala “Nikdy sa nevzdávaj” ani v jej prechode. Bola jednoducho pripravená, “povedali jej rodičia.

Diagnóza ako dieťa s typom I SMA, Gwendolyn spoliehala na nepretržitú lekársku starostlivosť, aby ju udržala nažive. Dýchací prístroj bol pripojený k maske na nos. Zariadenie na odsávanie, ktoré bolo potrebné používať 10 až 12 krát v školskom dni, mu zabránilo uškrtiť. Jedla cez prívodnú trubicu a bola závislá od ležiaceho invalidného vozíka.

Gwendolyn Strong dies
Všetko pre jedného a pre všetkých: Gwendolyn a priatelia hrajú spolu na exkurzi.S láskavým dovolením Victoria Strong

Jej rodičia sa obávali, že jednoduchá infekcia, ktorú si zobrali do školy, by ju mohla zabiť. A obávali sa, že sa nikto nebude chcieť spriateliť s dievčaťom na invalidnom vozíku.

“Bála som sa, ak by deti prijímali Gwendolyn, čo je pre ňu najdôležitejšia,” povedala Gwendolynina matka Victoria Strong dnes. “Ale aj tak strach, že ich rodičia nemusia nutne chcieť, aby sa ich deti blížili k dievčatke, o ktorej všetci vieme, s SMA, stratíme jeden deň.”

Ale niečo mimoriadneho sa stalo vo Washingtone Elementary v Santa Barbare v Kalifornii – Gwendolyn sa dokonale zvyčajnými priateľmi a spolužiakmi zaobchádzalo s ňou ako s ostatnými.

Gwendolyn Strong dies
Hudobný prvý stupeň, “Jack a Beanstalk”. Gwendolyn hral husi, ktorá položila zlaté vajcia.S láskavým dovolením Victoria Strong

Mala najlepšiu kamarátku, Miabellu Cyru, ktorá zdieľala svoju vášeň pre bábiky americkej dievčiny a vybrala si Gwendolyn za jej spoločnú cestu pre svoj špeciálny výlet do Los Angeles American Girl Store.

Gwendolyn oslávila svoje 7. narodeniny – obrovský míľnik pre rodiny SMA, jeden z mnohých Strongov je navždy vďačný za to, že sa s dcérou podelili – ako toľko malých dievčat, ktoré obkľúčili priatelia na “zamrznutom”.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn, so svojimi rodičmi Victoria a Bill Strong.S láskavým dovolením Victoria Strong

Jej matka opísala posledné dva roky v škole ako “krásny, spoločenský zážitok” a povedala, že bola “odvzdušnená” každé ráno, keď sa spolužiaci Gwendolynovej stretli, aby sa rozprávali o svojich víkendoch.

“Vyzerajú priamo do očí a spýtajú sa:” Gwendolyn mal dobrý víkend? ” Zvyšujú svoje ruky, “áno” alebo “nie”, aby mohla reagovať s jej pohybom očí, “vysvetlil Silný minulý október. “‘Áno? Pôjdete do zoologickej záhrady? ” A skončia s týmito dlhými rozhovormi prirodzeným spôsobom ako priatelia. “

SMA postihuje približne 1 z 10 000 ľudí a prognóza je pre deti zlá, podľa Národného ústavu neurologických porúch a mŕtvice. Väčšina detí s SMA Type-I zomrie počas prvých dvoch rokov. V súčasnosti neexistuje žiadna schválená liečba SMA a 1 z 50 ľudí – asi šesť miliónov Američanov – sú nositeľmi defektného génu SMN1, ktorý spôsobuje ochorenie a môže byť zistený krvným testom. V poslednej dobe lieky ISIS uviedli sľubné údaje z štúdie fázy II o lieku, ktorý by mohol pomôcť novorodencom SMA typu I. Táto droga je stále v skúškach a výsledky očakávajú do roku 2017.

Gwendolyn Strong dies
Gwendolyn chodí ráno do ráno s priateľmi.S láskavým dovolením Victoria Strong

Na odzrkadlenie pružného ducha spoločnosti Gwendolyn jej rodičia založili Nadáciu Gwendolyn Strong Foundation s ročným grantovým programom na podporu výskumu SMA a pomáhajú rozvinúť jedinečnú aplikáciu iPad pre neverbálnych pacientov – čo by mohlo uľahčiť deťom ako Gwendolyn špecializované školy.

“Nemôžem vám povedať, koľko rodín sme sa stretli s deťmi so SMA, ktorí zomreli,” povedal Bill Strong. “A vieme, ako šťastné máme dokonca mať možnosť navštevovať školu.”

“Naše srdcia bolesť a my sme chýbať naše dievčatko,” Gwendolyn rodičia povedal Dnes. “Ale sme spokojní s tým, že vieme, že Gwendolyn jej celý život žil vo veľkej miere. Neustále sa tlačila a povzbudzovala nás k tomu, aby našla spôsob, ako ju plne žiť. A po ceste sme sa stretli s neuveriteľnými ľuďmi, ktorí sa zamilovali do našej dievčatky a pomohli nám jej dať svetu. “

Jacoba Urist je novinárka pre zdravie a kultúru v New Yorku, ktorá tiež píše o Atlantiku. Sledujte ju na Twitteriu @JacobaUrist.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

+ 72 = 77

map