‘Herkes onu seviyor’: Aile terkedilmiş ‘kelebek bebeği’ benimser

Anton Delgado, 2010 yılında Moskova’da bir ikiz olarak dünyaya geldi. Biyolojik ebeveynleri, sağlıklı kardeşine evlerini götürdü, ancak Anton’u terk etti çünkü epidermolizis bülloza adı verilen nadir bir genetik rahatsızlığı vardı. Anton’un cildi, kelebeklerin kanatları kadar hassastır ve en ufak bir sürtünme bile, sakatlayıcı kabarcıklara neden olabilir..

2012 yılında, Teksas’taki Haltom Şehri’nden Vanessa ve Jason Delgado, Rus hastanesinden Anton’u kabul etmeye başladılar. Şimdi 5, Minnesota Masonik Çocuk Hastanesinde, hastalığının acı verici etkilerini ortadan kaldıracak bir kemik iliği naklinden kurtuldu. 31 yaşındaki Vanessa Delgado, ailesinin TODAY katkıcısı Susan Donaldson James’e olan inanılmaz aşk ve cesaret hikâyesini anlatıyor.

Anton Delgado, an adopted child who has epidermolysis bullosa.
Kardeşleri Kenya, 8 yaşındaki kardeşi ve evlatlık kardeşi ile doğum gününü paylaşan Jonah, 5..Nezaket Wynona Cates Fotoğrafçılık

2011’de Anton’un Facebook’taki hikayesini okudum ve o bizim oğlumuz olduğunu biliyordum. Haber bültenime atıldığında ağladım, annem olmadan bu çocuğu düşünüyorum. Oğlum Judah ve Anton aynı yaşta ve hatta aynı doğum gününe sahipler..

Her zaman bir çocuğu evlat edinmek istiyorduk. 2008 yılında, kızımız Kenya 2 iken, doğduktan sonra sadece bir saat yaşayan ikiz kavga ettik. Sağkalım şansı çok az olduklarını biliyorduk çünkü onlar göğüse ve mideye katıldılar ve bir kalp ve karaciğer paylaştılar..

Onları hayatları için kavga ettikten sonra, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmak için kalplerimizde çok titiz ve zihinsel hale geldik. Bu nedenle, bir blog başlattık ve aynı yıl içinde bebeklerini kaybeden büyük bir destek grubu oluşturduk..

Annelerden birinin epidermolizis bülloza veya EB ile ikinci bir çocuğu vardı ve bu hastalığa ilk maruz kalmamdı. Onlara “kelebek çocuk” diyorlar.

Daha fazlasını okuyun: ‘Kelebek çocuklarını’ iyileştirme: Tedavi nadir görülen cilt hastalığına umut veriyor

Anton’un vücudu, temel olarak cildini bir arada tutan yeterli kollajen 7 üretmez. Cildin tüm üst tabakası yüzer ve vücuda bağlı değildir. Eğer onu yanlış anlarım ya da burnunu ovuyorsa, sürtünme cildinin çıkmasına sebep olur..

Anton Delgado has epidermolysis bullosa, a rare genetic disorder that causes the skin to be as fragile as a butterfly wing.
Anton Delgado, cildin kelebek kanadı kadar kırılgan olmasına neden olan nadir bir genetik bozukluk olan epidermolizis bülloza sahiptir..Nezaket Delgado ailesi

EB türü ile, Anton’un yaşam beklentisi ortalama 20 ila 30 yıldır. Deri kanseri ve enfeksiyon başlıca ölüm nedenleridir.

Anton, vajinalı bir gebelikten doğdu ve ikiz bir kardeşi var. Ebeveynler sağlıklı ikizleri aldı ve onu terk etti. Oğlum Judah’ın anne olmadan hastanede yatmasını sağlayamadım. Anton’un bir aileye ihtiyacı olduğunu biliyordum ve bizden daha fazlasını istemedim..

Kocamın 40.000 dolara mal olacak olan Rusya’dan evlat edinmesi için bir yol olmadığını düşünmüştüm. Ama o “evet” dedi. Sadece bunun için gitmeye karar verdik. İnsanlar araba ve ev kredileri alırlar, neden evlat edinmezler??

Kendi paramızın 2.000 dolarını ödedik ve Reece’nin Rainbow’undan bir hibe aldık. Bu ve fon sağlayanlar aracılığıyla benimsememiz neredeyse tamamen finanse edildi..

13 ay sürdü. Biz ve çocuklar için çok fazla evrak ve tıbbi sınav vardı. Rusya’ya vardığımızda onun için savaşmamız gerekti. Rusya’nın ABD’ye kabul edilmesini yasaklaması sadece dokuz aydı..

 Delgado family: Mom and dad, Vanessa and Jason; Kenya, Jonah and Anton.
Delgado ailesi: Anne ve baba, Vanessa ve Jason; Kenya, Jonah ve Anton.Nezaket Wynona Cates Fotoğrafçılık

Anton onu eve götürdüğümüzde 2 yaşındaydı, o yüzden çok fazla Rusça konuşmuyordu. “Lütfen” ve “daha ​​fazlası” için işaretler kullandık, böylece temel iletişim kuracaktır. Mükemmeldi. İki ay içinde İngilizce olarak sayılabilir ve hatta “Seni seviyorum” diyebilirdi.

Anton hiçbir zaman bir bağlanma sorunu yaşamamıştı, çünkü Rusya’daki gönüllüler her zaman yanında olan bir dadıya yardım etmek için bir araya geldiler..

26 Mart’ta Anton, Minnesota Üniversitesi Tıp Fakültesi’ndeki Dr. Jakub Tolar’dan kemik iliği nakli yaptı. Tolar, Temmuz 2014’te EB için bir hasta bakım konferansında konuştuğunda bunu öğrendik. Son araştırmalarından bahsetti ve bir nakilden ne kadar daha güvenli olduğunun farkına vardık..

Daha fazla bilgi için: Doğru notları vurmak: Pearl Jam’in Eddie Vedder, doktorun sahneye çıkmasını onurlandırıyor

Anton who was abandoned at a Russian hospital, underwent a bone marrow transplant at the University of Minnesota Masonic Children's Hospital.
Bir Rus hastanesinde terk edilen Anton, Minnesota Üniversitesi Masonik Çocuk Hastanesi’nde kemik iliği nakli yapıldı..Nezaket Delgado ailesi

Bir nakilün amacı bağışıklık sistemini yok etmek ve ona donör hücreleri vermek. Bu, ona bağışçının bağışıklık sisteminden ihtiyacı olan kolajeni vermeli..

Bizim için, nakil yapılmaması riski, bunu yapma riskinden çok daha ağır basmıştır. Anton’a yardım etmek için bir şeyler yapmamız gerektiğini biliyorduk..

Derisi sırtında ve omuzlarında kayıptı. Gömleği cildine yapışırdı ve ben onu hindistan cevizi yağıyla kaldırmak zorunda kaldım. O korkunçtu. Şimdi, ilk kez, kanlı bir yastık kılıfıyla uyanmıyor..

Nakil hayatı değiştiriyordu. Anton sadece yedi gün sonra iyileşme gösterdi; O şimdi sadece donör hücreleri büyüyor. Bu bir tedavi değil, ama Anton’a yaşam kalitesini iyileştirdi..

Son birkaç haftadır, Anton yüksek ateş nedeniyle Minnesota’daki hastaneye geri döndü ve Ronald McDonald evinde kaldık. Ama buna rağmen, o mutlu bir çocuk. O neşeli bir kişiliğe sahip ve herkes onu seviyor çünkü o çok tatlı ve tatlı.

İçinde preparation for his bone marrow transplant, Anton had chemo and radiation, which caused his hair to fall out. His puffy face is a result of high doses of steroids to successfully treat his graft-versus-host disease, a complication that can occur after a bone marrow transplant. That will soon clear up.
Kemik iliği nakline hazırlanırken, Anton’un saçları dökülmesine neden olan kemo ve radyasyon vardı. Onun kabarık yüz, bir kemik iliği nakli sonrası ortaya çıkabilecek bir komplikasyon olan graft-versus-host hastalığını başarılı bir şekilde tedavi etmek için yüksek dozda steroidlerin bir sonucudur. Bu yakında açılacak.Nezaket Delgado ailesi

Ev arkadaşlarım Anton’la diğer çocuklarla birlikte, çünkü nakilden sonra bağışıklık sorunu yaşıyor ve süper halka açık yerlerde bulunamıyor. Matematik ve el yazısı onun en sevdiği konular..

Kendimi olumlu hissediyorum. Tanrı’ya güveniriz ve o şeylerin kontrolünde olduğunu biliyoruz. Oturup endişelenebilirim, ama Tanrı Anton’ın günlerini çoktan numaralandırdı. Devam etmeyiz ve devam etmemek için ona bir bahane vermeyiz. İnanç bunun büyük bir kısmı.

EB Araştırma Ortaklığı’na katıldım. Bunlar, ulaşılabildiğini söyledikleri bir tedavi için araştırma finanse etmeye adanmış en büyük sivil toplum kuruluşudur. Çok paraya mal olur, ama anne ayılar bir araya geldiğinde, bunlar gerçekleşir.

Özel ihtiyaçların benimsenmesini düşünen herkes için araştırmanızı yapın ve ailenizi hazırlayın. Zorlu ve günler zor, ama buna değer. Anton hayatımıza çok şey kattı.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

+ 17 = 21

map