Starši otroka z redko kožo zahtevajo pomoč pri praznovanju rojstnega dne

Ko se je Makenzie Cadmus približala prvemu rojstnemu dnevu, njeni starši prosijo za pomoč pri praznovanju življenja svoje hčere in osveščanju o njeni bolni kožni bolezni.

Makenzie se je rodil z epidermolizno bilozo (EB), kožnim stanjem, ki povzroča hude pretrese in kožo. Otroci z EB se pogosto imenujejo “otroci iz metuljev”, ker je njihova koža krhka in zlahka razpokana kot krila metulja.

Ti starši osveščajo o redkih kožnih pogojih svojega otroka

Feb.17.201701:04

»Nikoli ne bom pozabila, da se je snemala, ko se je rodila,« je vdihavanje vsakogarnega diha, ko so videli, da ji manjka koža «, je njena mati, Liz Cadmus, današnjim staršem DANES. “Videl si krvne žile. Lahko si videl kosti.”

Rekla je, da so bili prvih nekaj mesecev Makenziejevega življenja »zelo mračni čas« za njo in njenega moža Nicholas, ker sta se trudili skrbeti za boleče stanje svoje sladke hčerke. Toda danes družina upa, zahvaljujoč eksperimentalnim zdravljenjem in podpori njihovih skupnosti – tako v resničnem življenju kot tudi na spletu.

“V njej manjkajo keratin in kolagen, v bistvu pa so podobni vlaknastemu lepilu, ki drži plasti kože skupaj,” je nadaljeval Cadmus. “Učenje skrbeti za Makenzie je bilo potovanje – ni zdravila za EB, zato je v bistvu rana nego. Medicinske sestre so nas naučile, kako skrbeti z njo.”

The Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
Družina Cadmus preučuje eksperimentalen postopek presaditve kostnega mozga, ki bi mu lahko dala priložnost za boj proti bolezni.Liz Cadmus

Potrebovala je nekaj mesecev, da se je Makenzie vrnila domov iz bolnišnice, in učenje, da skrbi za svojo pretrgano, raztrgano kožo, je bila izziv za njene starše. Veliko povojnih zavojev se je izognilo, zaradi česar je bila koža še bolj poškodovana zaradi prekomernih sprememb bandaže. Kadar je medicinska sestra predlagala, da ima svoje povoje na mestu z nogavicami, je Cadmus želel poskusiti nekaj novega.

POVEZANE: Zdravljenje “metuljevih otrok”: Zdravljenje ponuja upanje na redko kožno bolezen

“Odšel sem v Walmart in kupil veliko nogavic – mislil sem, da bom poskušal različne vrste, dokler ne najdem nekaj, kar je delal za Makenzie,” je dejal Cadmus. “Našli smo nogavice, ki so delovale, in takoj, ko je uspela preklopiti na dvakrat na dan dnevne spremembe, namesto zavoja se spremeni vsake nekaj ur, se je začela zdraviti.”

The Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
Družina Cadmus: Nicholas, Liz, Crosby, 5 in Makenzie, 11 mesecev.Liz Cadmus

Nicholas Cadmus je napisal pesem o svoji hčerki, ki je »rockal nogavice«, kmalu pa je spoznal, da je našel način za združitev članov skupnosti EB in ozaveščanje o bolezni.

Družina je v svoji skupnosti obeležila praznovanje “Rock the Socks” in sodelovala z družbo za produkcijo video posnetkov, da bi ustvarila glasbeni videoposnetek, ki je pripravil svojo pesem z inspiracijo Makenzie. Prav tako so začeli spletno stran Rock The Socks, kjer delijo posodobitve glede Makenziejevega stanja in delajo za širjenje zavesti o stanju.

“Socialni mediji so postali velik del našega življenja, ker je tako redka bolezen in to je edini način za resnično komuniciranje z drugimi ljudmi, ki so skozi to, skozi kar se dogaja”, pravi Cadmus.

Družina Cadmus je preko svojih spletnih skupnosti EB izvedela o eksperimentalnem presaditvi kostnega mozga, ki nudi upanje za svojo hčerko.

“Želimo, da jo dobimo za njo – hočemo, da ima to priložnost čim prej, da ima resnično najboljšo možnost za najboljše življenje, ki bi jo morda lahko imela,” je dejal Cadmus in dodal, da so osebe z Makenziejevo obliko EB redko živijo mlajši od 30 let. V zadnjem času so začeli račun GoFundMe, da bi zbrali denar za zdravljenje.

Kadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
Kadmus pravi, da je kljub hudi bolnišnični bolezni hčerka vesel otrok, ki se vedno nasmehne.Liz Cadmus

Ko je 22. februarja družina Makenzie začela prvi rojstni dan, je družina svojo kampanjo Rock the Socks prevzela na novo raven, ki je zahtevala od javnosti, da objavlja svoje fotografije – z lastnimi nogavicami – socialnim medijem tistega dne z hashtagom # RTS1000.

“Naš cilj je, da 1.000 posameznikov objavimo na njen rojstni dan, da bi povečali ozaveščenost,” je pojasnil Cadmus. “EB je znana kot najslabša bolezen, o kateri še niste slišali, in ti prispevki lahko pomagajo pri osveščanju.”

POVEZANE: “Vsakdo ga ima rad”: Družina sprejme zapuščeno “baby babe”

Medtem Kadmus pravi, da je njena hčerka močan, vesel otrok, ki uživa po sprehodih zunaj in se vedno nasmehne, čeprav je v stalni bolečini.

Nikoli ne zamudite zgodbe starševstva z glasili TODAY! Prijavite se tukaj

“Neverjetno je, tako je močna, tako borec,” je rekel Cadmus. “Nič ga res ne ustavi … dokler je prepletena in zaščitena, ne bi vedela, da ima to grozljivo bolezen.”

Makenzie Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
Makenzie Cadmus se je rodil z bulozo epidermolize, ki povzroča mehurčke in žilavost kože.Liz Cadmus
Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

57 + = 60

map