“Všeč nam je, da je tukaj”: otrok, ki manjka del možganov, kljub nasprotju

Jaxon Buell se je rodil 27. avgusta 2014 v Orlandu na Floridi. Ima mikrohidranencefalijo, ekstremne možganske malformacije. Njegova zgodba in presenetljive fotografije so postali svetovni naslovi, saj so se starši Jaxona Brandona in Brittany Buell iz Tavaresa na Floridi odprli o življenju in prognozi fanta. Preimenovali so otroka “Jaxon Strong” za njegovo odločenost, da živijo in uspevajo.

Brandon Buell, 30, deli izjemno zgodbo svojega sina z DANESA A. Pawlowski.

Jaxon Buell, affectionately nicknamed
Jaxon Buell, ki ga je njegova družina z ljubeznijo poimenoval “Jaxon Strong”, je pred kratkim praznoval svoj prvi rojstni dan. Zdravniki so opozorili starše, da se morda ne bodo rodili živi ali živeli več kot nekaj dni.Ljubezensko stanje Samski / iz družine Buell

Poskušamo deliti zgodbo Jaxona, ker smo resnično ponosni starši in imamo radi, da je tukaj.

Prav tako želimo, da se ljudje naučijo o njem in se učijo o možganih. Njegova bolezen je tako redka, da je celo eden izmed njegovih zdravnikov rekel: »Fasciniran sem vaš otrok. Vaš sin je redek redkih, ki sem jih videl. Učim se od njega. “

Nosečnost nismo opazili zaskrbljenosti do drugega ultrazvoka v 17. tednu. Ultrazvučna tehnologija je postala tiha, ko je prišla v glavno regijo Jaxona – Brittany je to opazil, res nisem.

Že naslednje jutro so Brettani poklicali na delo in rekli, da je z otrokom skrbela. V tistem času so verjeli, da je bila spina bifida. Te novice so nas zaskrbljene.

Začeli so načrtovati več ultrazvokov. Ko so začeli gledati naprej, so rekli, da to sploh ni bila spina bifida, ampak Dandy-Walkerjev sindrom. To ni trajalo zelo dolgo. Zdravniki so bili takrat 99-odstotni prepričani, da je bil to nekaj, kar se imenuje Joubertov sindrom, in šli smo vse do rojstva, ker smo verjeli, da bo to točno.

Zdravilo Jaxon se je rodilo s C-oddelkom pri 37 tednih. Pripravljali so nas ves čas, da se morda ne bi rodil živega, in če bi bil, bi bil verjetno priklopljen na veliko strojev in ne bi mogel preživeti.

Brittany Buell with Jaxon shortly after his birth.
Brittany Buell z Jaxonom kmalu po rojstvu.Ljubezensko družino Buell

Prvi spomin, ki ga imam o Jaxonu, sem slišal resnično šibek jok. Takoj me je zadušilo. Prinesli so ga in to je bilo prvič, ko sem ga videl.

Vedeli smo, da je bil zelo premajhen in njegova glava je bila nekaj tednov zaostajala, kot bi morala biti. Bilo je presenetljivo, seveda. Potem smo ga pripeljali v Brittany, in sem jo pripravil zelo hitro, preden jo je videl. Rekel sem: “Samo da veš, njegova glava je majhna.”

Z Joubertovim sindromom so včasih otroci obraza nepravilno oblikovanih, zato smo bili neverjetno zaskrbljeni, da bi vedeli, na kaj bo dejansko izgledal. To je bil trenutek, da se resnično zavedam, vau, dejansko izgleda lepo.

Zdravniki so kmalu po rojstvu rekli, da ni bil Joubertov sindrom. Začeli so ga prikrivati ​​do anencefalije. Bili so zelo zmedeni, ker je bil še živ. Njegovi možgani niso bili izpostavljeni, tako kot pri številnih primerih anencefalije.

Ostal je v oddelku za intenzivno nego novorojenčkov tri in pol tednov. Vsak dan smo bili čustveni razbitin, ki ga držimo. Ves čas bova jokala. Bil je tako neverjetno, tako ljubek in tako dragocen – naš sin – in verjeli smo, da ga vsak dan izgubljamo.

Jaxon is a happy, smiling, affectionate baby, his father says.
Jaxon je vesel, nasmejan, ljubeč otrok, pravi njegov oče.Ljubezensko družino Buell

Nadoknad “Strong” je prišel k meni v prvih nekaj tednih v bolnišnici. Hitro smo se zavedali, da ima močan srčni utrip in odlično diha. Šele se je zgodilo nam: res nam kaže, kako močan je. “Jaxon Strong” je prišel v mojo glavo in mislil sem, da mi je ta slogan všeč.

Jaxon ne more dati medicinske sestre – ni se povezal s tem, da mora sesati in pogoltniti za prehrano – zato je iz prehranjevalne cevi.

Zdravniki so nam povedali: “Za njega ne moremo ničesar storiti. Odnesite ga domov in ga naredite udobno. “

Zveni noro, vendar ni potreboval toliko dodatne skrbi. Morali smo se naučiti kako uporabljati napajalno cev in se ukvarjati z nekaterimi napadnimi aktivnostmi, vendar razen tega, je bil običajen otrok na toliko načinov.

Toda po desetih mesecih je Jaxon začel obdobje ekstremne fussiness. Bil je neskončen in vrgel ves dan. Ni bil več srečni, naporen, nasmejanega otroka. Očitno je bil v kakšnem neugodju, ki ga nismo mogli rešiti.

Naši zdravniki v Orlandu dejali, da ni nič drugega, kar bi lahko storili. Ponovno je bil predlog, naj ga pripelje domov, ga naredi udobno in ga postavi na nekatere vrste sedativov, ker ne morejo ničesar drugega izmisliti. To nisva bila pripravljena, ker je bil še vedno tako močan kot kdajkoli.

Jaxon is
Jaxon je “učenje, uspevanje in pridobivanje malo bolje vsak dan,” pravi njegov oče.Ljubezensko družino Buell

Odločili smo se, da gremo k strokovnjakom v Boston Children’s Hospital, najboljši izmed najboljših. Pravkar smo rezervirali let, odleteli v Boston, stopili v sobo za nujne primere in rekli: Tu smo, smo od Floride in to je Jaxon.

V roku en teden in pol so nas lahko pripeljali v zelo zasedene vozne rede. Končno smo prejeli diagnozo: mikrohidranencefalijo.

Je 100 odstotkov natančno, kdo je Jaxon. Pred prvim rojstnim dnevom ti otroci ponavadi pritekajo v izjemno navdušenje. Če bodo preživeli, se bodo umirili in komunicirali s svojo najbližjo družino. Nekateri otroci z mikrohidranencefalijo so trajali vse do 30-ih let.

Resnično nas je olajšalo, še posebej, ko se je začel umiriti. Spet je spal čez noč; bil je vesel, nasmejan se nas; učenje, kako reči mama in dada. On resnično sodeluje in odziva.

Želimo, da ljudje vedo: Jaxon ni na življenjski podpori, se ne trudi in ni neprijetno. Pravzaprav uči, uspeva in postaja malo boljši vsak dan. To je absolutno izjemno.

On vidi. Njegova vizija je lahko nejasna ali pa morda ne vidi barv, tega še ne vemo.

Njegovo zaslišanje je odlično. Ko beremo knjige, posluša in pogleda na strani. Ljubi glasbo.

V njegovih očeh je tako veliko svetlobe in življenja, ki ga vidimo, ko se odzove na nekaj.

Prepozna me in moje žene. Ljubi nas nasmeh. Prisežem, on je najslajši dojenček, ki smo ga spoznali, ker je vedno dobro razpoložen, razen če je zamašen. Z nami je tako blizu.

Obe noge bo ojačil, da bo lahko stati, ko držimo roke. Samo prejšnji teden je sedel sam. To je ogromen mejnik za njega. Med zdravljenjem dobi fizično in poklicno terapijo.

Veliko njegovih možganov je tam, to je zelo majhno. To je približno ena petina velikosti tega, kar bi morala biti. Del, ki je najbolj napačen, je v možganih.

Zdravniki so nam povedali, da se njegovi možgani med nosečnostjo dobro širijo, nato pa se je nenadoma ustavilo, morda približno 8-10 tednov.

Imeli smo neverjeten odgovor na njegove fotografije. Čez dan smo slišali v zasebnih sporočilih in komentarjih, da je on najlepši dojenček in ima najbolj neverjetne modre oči, kar počne.

Ko gremo v javnosti, ga nekateri prepoznajo kot Jaxona ali se zavedajo, da je posebna potreba otrok in nam daje ta znani nasmeh. Obstajajo še drugi, ki – ne mislijo, da vem, da jih ne bodo – videli in zagledali. Prišli smo na to.

Ljubimo vprašanja. Zelo smo ponosni na njega. Ljudje so lahko tako čvrsti, kot si želijo. Lahko rečejo: “Kaj je narobe z otrokom?” In čeprav bi nas lahko bolje vprašali, nimamo težav, da bi rekli: “Vesel sem, da ste ga vprašali. Pravzaprav ni nič narobe z njim. Popoln je, preprosto ima diagnozo … “

“Verjamemo, da je lahko tukaj, dokler hoče,” pravi Jaxonov očka.Ljubezensko družino Buell

Staršev s posebnimi potrebami je zelo močna oseba, ki se mora ukvarjati z nečim, kar ni enostavno razumeti ali obvladovati.

Spremenil nas je na bolje in on nas je zagotovo naredil močnejših ljudi. Malo stvari, s katerimi smo se počutili nori, kot je hitenje na uro ali stubanje prstov – nas več ne fazira, ker so naše prednostne naloge zdaj veliko bogatejše in globlje. Spremenil je življenje in sem precej prepričan, da bo veliko staršev s posebnimi potrebami govorilo isto.

Dobili smo nekaj izjemno sovražnih komentarjev, ki nas kličejo za sebične starše, ker so ga živeli in kako trpi – to ne bi moglo biti več od resnice.

Imel sem pripombo, naj mi pustim Jaxona. Ne vem, kako bi ga pustili, ker ne gre nikamor in on ni na življenjski podpori. Dobesedno ga moram prenehati hraniti, da bi ga pustil.

Nismo želeli, da bi ljudje gledali njegovo zgodbo, ki je tako čudovita in bi bila kot: Ali so naredili pravo stvar? Ali bi ga preprosto prekinili? Zato sem nedavno napisal odgovor na Facebooku in se prepričal, da je bil zastopan na pravi način.

Mi smo tako preobremenjeni s podporo, ki jo dobivamo. Želimo nekako privoščiti, da britanijo ohranimo domov, ker verjamemo, da mu pomagamo uspevati. V razpravah z neprofitnimi organizacijami nameravamo nekaj denarja za GoFundMe nameniti raziskavam in v korist drugih družin, ki bodo hodile po podobni poti.

Zdravniki nam ne dajejo več napovedi o Jaxonu. Začeli so z dvema dneva, dva tedna, dva meseca in morda dve leti. Verjamemo, da je lahko tukaj, dokler hoče.

Želimo, da je vsak dan vesel in udoben, kot je on. Želimo mu dati najboljše možno življenje.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

97 − = 96

map