Dieťa narodené s ektopickým cordis sa dobre darí už takmer 3 roky

V novembri 2014 navštívili Caitlin a Brian Veitz svojho OB-GYN v Bismarcki v Severnej Dakote za to, čo považovali za rutinnú 20-týždňovú kontrolu. Opustili schôdzku absolútne desivé.

Ich lekár diagnostikoval svoju dcéru Kieran s ektopickou cordi, vzácnou chorobou, keď je srdce mimo hrudi dieťaťa. V prípade Kierana bola jej pečeň mimo jej tela. Tento strašný stav sa vyskytuje iba u 1 zo 100 000 detí a môže mať za následok smrť alebo ukončenie tehotenstva.

Dievča narodené so srdcom mimo hrudi je prosperujúce už takmer 3 roky

Feb.14.201800:57

Podľa American Heart Association existuje najmenej 18 odlišných typov vrodených srdcových chýb a každý rok postihuje takmer 1 percent (alebo 40 000) narodených detí v USA. Nakoľko liečebné postupy pokračujú v pokročení, tieto podmienky nie sú také kruté, ako sa predtým predpokladalo, aj keď sú hlavnou príčinou chorôb súvisiacich s poruchami narodenia a úmrtnosti.

“Mysleli sme, že to skončilo predtým, ako sme mohli dokonca začať,” povedal Caitlin Veitz, 28. “Boli sme si istí, že niečo takéto by bolo rýchlo smrteľné, aj keď sa to ešte nepodarilo.”

Kieran Vietz
Kieran očaruje Dr. Joseph Dearani na klinike Mayo.Caitlin Veitz

Takže pár sa rýchlo pohyboval. Spočiatku sa stretli s lekármi na materskej klinickej fetálnej medicíne v Fargo. Tam experti pomohli vylúčiť ďalšie genetické anomálie, ako napríklad Downov syndróm, a dospeli k záveru, že keby Kieran mohol prežiť ektopický chirurgický zákrok, bude pravdepodobne dobre, pretože jej ostatné medzardiakálne poruchy boli mierne.

“Vtedy som sa cítila veľmi sebavedomá,” spomína si Veitz. “Bol to naozaj moja chvíľa so všetkým … chcela som ísť dopredu a pomôcť jej, kým chce bojovať.”

Ich lekári v Fargo odkázali páru Dr. Josephovi Dearaniovi na klinike Mayo v Rochesteri v Minnesote. O tri týždne neskôr šli tam, aby sa s ním stretli.

Kieran Vietz
Doživotné stretnutia lekára boli pre Kierana časté počas prvých dvoch rokov života.Caitlin Veitz

“Nikto nemá veľa skúseností (s ektopickou kordišou) – pediatrický chirurg to môže vidieť raz v kariére,” povedal Dearani. “Nemali sme s touto diagnózou špecifické skúsenosti, ale mali skúsenosti s dvojitými dvojčatami, kde niekedy skončíte so srdcom, ktoré nie je úplne v hrudnej dutine.”

Dearani radil páru, aby sa nevzdal.

“Chceli sme dať tomuto dieťaťu výstrel a my sme mali šancu dať rodine a dieťaťu realistickú nádej,” povedal Dearani.

Vďaka trojrozmernému zobrazovaniu mal veľký tím lekárov a špecialistov vopred jasné pochopenie Kieranovej anatómie, čo znamenalo, že by mohli veľmi dobre plánovať operáciu.

Veitz bol naplánovaný na cisársky rez do 37. týždňa, ale na jej 36-týždňovej schôdzke sa lekári stali zaujatí Kieranovými vitalitami a rozhodli sa naplánovať operáciu v ten deň.

Kieran after her trach was removed for good in June 2017.
Kieran potom, čo jej v roku 2017 odstránil v roku 2017.Caitlin McWilliams Veitz

“Viac ako 60 lekárov a zdravotných sestier z 12 rôznych tímov (od pôrodníctva, anestézie, kardiológie, novorodenca a ďalších) sa zhromaždilo za hodinu a pol, aby dostali Kierana do sveta čo najhladšie,” uviedol Veitz.

Počas piatich hodín bol tím schopný umiestniť Kieranovo srdce späť do tela a presunúť ju na jednotku intenzívnej starostlivosti o srdce. Dearani zdôraznil, že Mayov interdisciplinárny prístup k medicíne je veľkou súčasťou toho, prečo bola táto operácia takým úspechom.

“Bol som optimistický a istý, ale bol som úzkostlivý,” povedal Dearani. “Mám veľké šťastie, že som obklopený praktizujúcimi slávy slávy, po mojej ľavej a pravej strane.”

Kieran zostal na pediatrickom JIP takmer tri mesiace pred návratom domov.

Dnes, Kieran, ktorý bude v marci 3 roky, je prosperujúci. V júni 2017 mala svoju tracheostomickú skúmavku (vloženú cez rez v prievlaku, aby uľahčila dýchanie) a odstránila – a chodí!

Zatiaľ čo Kieran stále potrebuje denné lieky (diuretiká, ktoré priťahujú tekutinu z jej srdca a pľúc) a doplnky, rodina konečne dokázala stráviť nejaký čas zvonka nemocnice. Vlani v lete absolvovali výlet do Grand Canyonu, aby oslávili svoju odvážnu dievčinu.

Kieran Veitz
Rodina Veitzov má dlhú dovolenku.Caitlin McWilliams Veitz

“V podstate prepísala to, čo najviac vie o podmienke,” pokračoval Veitz. “Ona vyrastie, bude robiť všetko, čo ktokoľvek urobí.”

Viac informácií o pokroku spoločnosti Kieran nájdete na stránke Kieran Strong v rodine. Ďalšie informácie o tom, ako môžete pomôcť deťom s vrodenými srdcovými chybami, navštívte Nadáciu pre deti.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

43 − = 36

map