“Njegovo življenje je dragoceno”: deček, rojen z delom možganov, manjkajoči zavoji 2

Jaxon Buell se je rodil 27. avgusta 2014 v Orlandu na Floridi. Ima mikrohidranencefalijo, ekstremno deformacijo možganov, ki mu je pustila z 80 odstotki njegovih možganov. Njegova zgodba in presenetljive fotografije so zajel svetovno pozornost. Starši Jaxona, Brandon in Brittany Buell, pišejo o svojih izkušnjah v novi knjigi “Ne utripaj: kaj mali fant, ki se nihče ne pričakuje živeti, poučuje svet o življenju”.

Preimenovali so ga v “Jaxon Strong” za njegovo odločenost, da živijo in uspevajo. Brandon Buell, 31. let, je delil to posodobitev o svojem sinu z DANESOM A. Pawlowskim.

Jaxon Buell, who was born with part of brain missing
Jaxon Buell se je rodil z delom možganov, ki manjkajo.Ljubezensko družino Buell

Vsak dan praznujemo Jaxonovo življenje. Trudimo se, da mu naredimo posebno. Če berete knjigo v svoji sobi ali pa se skupaj zmešate na kavču, je to najmanjša stvar, toda za njega je to svet.

Položaj Jaxona je tako edinstveno drugačen, da ni napovedi. Nihče ne ve, kaj mu bo jutri prineslo. Povedali so nam, da ne bo uspelo na dve leti in jo bo opravil.

Otrok, rojen z delom možganov, ki manjka na 2

Nov.11.201601:11

Zunaj napadov, ki jih ima vsak dan, je zelo vesel, zdrav in prijeten. Ves čas se nasmehne z nami.

Pred dvema tednoma nam je ustrašil. Nismo bili prepričani, kaj se dogaja – njegovi napadi so se začeli povečevati in dobili so veliko bolj intenzivno. Brittany ga je odpeljal v bolnišnico in poskušal dobiti odgovore. Tudi s svojimi zdravniki, tako kot so, veliko je poskusov in napak, samo poskuša ugotoviti, kaj potrebuje.

POVEZANE: “Všeč mi je, da je tukaj”: otrok, ki manjka del možganov, kljub nespremenjenosti uspeva

jaxon buell with mom
Jaxon s svojo mamo Brittany.Ljubezensko družino Buell

Gledal ga je, da raste

Kaj se učimo je, da Jaxon postaja vse starejši in večji. Moral se je prilagajati svojemu telesu. Če to pomeni, da se morajo odmerki ali pogostost njegovih zdravil spremeniti, potem je to nekaj, na katerega se prilagajamo. Med bolnišničnim bivanjem zdravniki v resnici niso odkrili veliko, na žalost.

Zdaj smo v bistvu nazaj na običajno rutino. Povečanje zasegov je bilo le začasno. Vrnil se je v svojo normalno jaza. Še vedno teče, zato se s tem ukvarja.

Gledamo ga, da raste pred našimi očmi. Jaxon lahko naredi še malo več. Je bolj mobilen, ima več izrazov.

POVEZANE: “Jaxon Strong”: Baby z malformacijami v možganih deli družinsko božično sporočilo

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon z očetom.Ljubezensko družino Buell

Ko se ljudje pogovarjajo z njim, sledi pogovori z obračanjem glave. Prepozna njegovo ime – če rečemo Jaxon, se začne nasmehniti. S svojimi rokami se izboljša. Če bomo igrali nosove, bo prišel do roke, da bi zgrabil naše obraze.

Te se zdijo zelo, zelo majhne stvari za tipično razvijajočega otroka, toda za njega so to mejniki.

Vsak dan poskušamo narediti trebuh, da ga okrepimo. Ni mu všeč. Vedno nas bo obvestil, če ljubi situacijo z nasmehom ali skačenimi užitki. Če ne bo zadovoljen s tem, kar počnemo, kot ko brusimo zobe, bo kričal na nas s srčkanim malo razočaranim glasom.

Sedaj ne slišimo toliko besed, kot smo jih slišali v prvem letu. Nismo prepričani, zakaj je to – slišimo veliko zlogov.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon se je v avgustu obrnil na 2. mesto.Ljubezensko družino Buell

Microhydranencephaly je bolj zapletena različica mikrocefalije, rojstna okvara, povezana z virusom Zika.

V primerih mikrocefalije so otroški možgani tam, neokrnjeni so, le v manjšem obsegu.

Z Jaxonom zdravniki verjamejo, da so se njegovi možgani v nosečnosti ustavili nekaj tednov. Torej on dejansko manjka 80 odstotkov možganov, ki bi jih moral imeti. Zdravniki so nam prvotno povedali, da verjetno nikoli ne bi slišal, glej, se pogovarjal, ker komponent možganov, zaradi katerih se te stvari zgodijo, niso tam. To počne v nasprotju s kvotami.

POVEZANE: Zika primeri so se razširili na območju Miami: Noseče ženske so opozorile, da ostanejo proč

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon pogleda v morje.Ljubezensko družino Buell

Njegovo življenje je dragoceno

On vidi in sliši. Opazili smo, da lahko diši. On lahko okusi – ker čeprav je še vedno odvisen od dovodne cevi, mu dovolimo, da poskusi različna živila. Na prste bomo položili žele ali sladoled in ga položili v usta. Obstajajo določena živila, kjer skrajša obraz in izkrvavajo, in drugič, ko se začne nasmehniti. Njegove čute delujejo in to je neverjetno gledati.

On ima sladoled – verjetno to dobi od mene. Všeč mu je otroška hrana, kot so avokado, korenje, squash. Zdelo se je, da resnično sovraži banano.

Jaxon Buell was born with part of his brain missing.
Jaxon ima z mamo miren trenutek.Ljubezensko družino Buell

Naša družina je postala močnejša. Čudež za zgodbo Jaxona je čudež. Želimo, da druge družine vedo, da je treba celo življenje praznovati, vrednotiti in ceniti, tudi kadar je tamna situacija. Nikoli ne veš. Jaxon to dokazuje.

V naši knjigi »Ne trepetaj« označujemo pesem Kenny Chesney »Ne trepetaj«. Peva, da se boš nekega dne zbudil 100 let in tvoje življenje ne bo več – ne utripa ker ga boš zamudil. Zagotavljamo, da je vsak dan nekaj posebnega za Jaxona, zato tega ne zamudimo.

Njegovo življenje je dragoceno. Ne vemo, kaj bo jutri prineslo, vendar je še vedno tukaj in to praznujemo. Karkoli Jaxon potrebuje ta dan, bomo to storili.

Like this post? Please share to your friends:
Leave a Reply

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

8 + 2 =

map